這一次回診邱馨慧醫師門診,小丸滿三個月了。
照心臟超音波時,我一直覺得小丸吃好多藥了,能夠少吃一次鎮定劑也好,所以比較希望安撫她睡著或安靜受檢。但丸爸說如果因為不想讓小丸吃鎮定劑,檢查時小丸亂動或哭鬧,導致檢查出來的數據不準確或是根本錯誤,那就失去檢查的意義了。這次小丸沒睡著,但沒有亂動得太厲害,總算我安撫小丸的道行深厚,又幫她避過一次鎮定劑。不過我有感應到丸爸一邊看超音波的螢幕一邊對著我頭頂翻白眼,哼,根本不懂媽媽的心情。
檢驗師幫小丸照超音波的時候我都不敢吭聲,撐到檢查完才問結果:「請問洞有縮小一點嗎?」檢驗師嘆口氣:「我看是沒有耶,還是一樣大耶。」
「一樣大!」、「一樣大!」、「一樣大!」簡直暮鼓晨鐘震破我耳膜。
我拖著發軟的雙腿抱著小丸走到候診區,對小丸說:「小丸你要加油耶,要更努力一點喔,下次自己把破洞補起來好嗎?你這一型有機會自己癒合的耶。」小丸看著我笑,好像在說「媽咪,我很努力了呀。」
進了診間,邱馨慧醫師主動問了小丸吐奶有血絲的狀況,我們回說只有那一次,後來確實沒有再吐出血絲了。果然像胡殿詮醫師說的,台大的心臟科醫師們都會互相了解孩子們的狀況呢,難怪邱醫師知道我們帶小丸給林銘泰醫師看過的事情。
邱醫師看了小丸的檢查報告,說小丸的肺高壓還是高,不是好現象。我們提供的尿尿指數雖然超過及格的1.5,可是時常不到2,也落後於醫生期望小丸在服用利尿劑的情況下可以達到2的目標。小丸的奶量還是少得可憐,常常一整天下來只喝個300~400ml,只有少數幾天有喝到500ml,吐奶還是吐得一塌糊塗。丸爸說:「我覺得她好像只願意喝足夠自己活下去的奶量,超過就不要了。」邱醫師提醒我們,等小丸滿四個月,就開始給她吃副食品,希望藉著吃米湯能多少增加一點體重。
綜合所有症狀,邱馨慧醫師給我們的建議跟林銘泰醫師一樣:要考慮開刀了。邱醫師說下星期一,黃書健醫師應該出差回來了,可以去他門診跟他聊聊,討論一下小丸的狀況。
邱醫師也提醒開刀前可能會先做心導管檢查,畢竟很多指數超音波照不出來,要透過心導管檢查才能得到準確的數據。如果黃書健醫師確定小丸要開刀,開刀之前也是很可能要做心導管檢查的,不過做或不做還是要先聽看看黃醫師的意見。
因為邱醫師提起了心導管,我才忽然想起來某回丸爸提過心導管之後,我上網查了用心導管治療先天性心臟病的報導。但我也只是在新聞上看到報導,心導管到底確實是什麼東西,到底怎麼治療的,我還是通通不知道;真要說,其實我只認識這三個字而已,內容我毫無概念。
我問邱醫師:「小丸真的一定要開刀嗎?可以用心導管治療嗎?」
邱醫師原本溫和的表情忽然變得很嚴肅:「很多家長看到新聞都會來問孩子可不可以用心導管治療,但我要說,本來就不是什麼病都可以用心導管治療,再來,以VSD來說,你女兒的狀況是不行,她的條件不夠。台大醫院有沒有能力用心導管幫孩子治療?有,我們有能力做也會做;但我們能不能替你女兒做?不行,因為她條件不夠。這不是我們台大醫師有沒有能力的問題,這是可不可以的問題。她現在年紀太小,體重也不夠,勉強做心導管放關閉器,可能會導致她血管內壁受損,以後可能變成長短腳或粗細腿,你要這樣嗎?還有其他更多更嚴重的後遺症,你要嗎?」
我整個呆住,儘管我不記得新聞報導裡的細節,但印象中一片安和樂利歌舞昇平寶寶平安健康的氛圍啊,原來還有各種可能的後遺症嗎?原來不是每個孩子都能用心導管治療治療先天性心臟病嗎?
丸爸聽邱醫師這樣說,彷彿邱醫師是久違的他鄉故知似的,立刻對邱醫師大吐苦水:「媽媽很排斥給小孩開刀,我跟她說該開就要開,可是她都不聽欸,就是不想小孩開刀,一直幻想說小孩會自己好,但目前看起來就沒有會自己好的跡象啊。」
邱醫師大概也明白我這傻媽媽腦殼比花崗岩還硬,防開刀裝置比銀行金庫的大門還厚,不講得嚴重一點我聽不下去,於是說了很多患者撐著不開刀的下場給我聽。例如,曾經有患者在能開刀時不開刀,多年之後,狀況一直惡化,後來變成肺部和其他器官狀況撐不過開刀的負荷,所以外科醫師不願意開刀的狀況;還有過病人只靠吃藥撐著,肺臟在肺高壓的情況下逐漸壞掉,肺壞掉了的話,一有風吹草動就會咳血,而且這種出血很難止住,那當然就只能器官移植等換肺,不過先不說大人的肺很難等,嬰兒的更難等,就算等到了,肺的移植成功律目前只有50%,幾乎就是完蛋了的意思。
咳血的畫面太可怕了,光是想像小丸一咳嗽就吐出一口血,我連氣都喘不過來;小丸吐個血絲我就快要崩潰了,吐血還得了!原來電視上演的都是真的,人真的會咳血的啊,然而演員吐的可能是蕃茄汁,小丸吐出來的,是真正的血啊。
邱醫師一直安慰我,跟我說這心室中隔缺損矯正手術雖然是大刀,但算是大刀中的基本刀,所以成功率沒有問題。當然還是有風險,包括中風、傷口感染、還有什麼呢?我也不知道,因為我聽到中風兩個字之後我的三小聽骨就關起來了。
儘管我驚嚇到喪失思考能力,但邱醫師可不含糊,她看了小丸的狀況,給小丸加藥了;藥還是原來這三種藥,不過劑量提高了。
降血壓的血樂平一天還是三次,但是一次從2.1mg增加到2.5mg----這次領到的藥一包就是2.5mg,儘管不必再分藥了,確實省了麻煩和怕分大小包的壓力,不過增加劑量也沒啥好高興的;利尿劑,原本是原廠的粉劑Lasix,健保改成台廠的水劑「福滿」,早晚各0.3cc,感覺比之前的粉劑劑量高;最右邊是強心劑「地高新」,還是維持一天0.7cc 。
為什麼小丸一定要在中風跟咳血當中選一個呢?這兩個選項都超爛的啊。出了診間,我問丸爸為什麼開刀可能會中風,丸爸才正要解釋,我就說算了,我不想知道。我很怕我知道了,小丸就真的要去開刀了,就像契科夫說的:「如果第一幕的牆上掛著一把槍,那把槍劇終前一定要擊發!」當然這種關聯性一點也不科學,但傻瓜媽媽就是任性又迷信啊。
心室中隔缺損逼著我們倉促啟程了,我好希望這一切趕快結束,偏偏等在結局的卻是冷冰冰的手術台。我霎時間無法決定,我是不是寧可繼續在餵藥的路上狂奔,也,不要抵達。
丸爸看我三魂七魄都迷路不在家,趕快聯絡胡殿詮醫師來安慰我。
胡醫師說:「我覺得到這種程度,就放心讓小丸吃睡吧。想吃多少就吃,想睡多少就睡,反而自由一點比較好。因為之前那樣精算,看起來不是最適合小丸的方式,除非邱醫師有其他特別的指示,比如限水,不如就在心導管檢查或開刀之前,讓小丸自由吃多少睡多少就好。小嬰兒修復能力很好的,腎臟沒有尿才是重傷,只要有尿,那點利尿劑毒性不算什麼;約莫就是普拿疼傷肝的程度這樣。X光一年的安全劑量是五百張左右。小丸這次從頭到尾的檢查,可能會差不多瀕臨這數字。可是換個方面想,照五百張X光只是 『有可能發生很低機率的併發症』,但是不照X光就會『發生很高機率的疾病問題』,當然要兩害取其輕啦。」
我(抱頭大叫):「我不要聽、我不要聽......」(歇斯底里重複一百次)
胡醫師(當然沒看到我抱頭大叫)繼續說:「台大兒心很不錯,以後如果有錢可以捐給兒心基金會,他們很苦撐。」聽到這個我耳朵就打開了,趕快筆記下來。
爸比本來是希望胡醫師安慰我,要我知道醫師們為了小丸做了最好的安排和規劃,只是醫師們不能把話說死,不能輕率保證他們不能保證的事情;偏偏我沒有聽到自己想聽的答案就鬼吼鬼叫拒絕溝通,完全無法繼續討論下去。
丸爸找了心導管的衛教資料給我看,我看不到一半又再度落荒而逃。丸爸忍不住碎碎念:「 讓你知道太多,你一直抗拒又不想花力氣深入了解,就變成資訊揭露的壞處。只看到要再照一次 X-ray就生氣;你要知道,心導管施術時,就是 X-ray 連打,不然你以為醫生有天眼通,可以透視人體直接看到血管在哪裡嗎?還有施術完的抗生素預防性投藥,這你也要崩潰,如果不打抗生素,到時不幸心內膜炎時,哭著找醫生,醫生也只能攤手啊。」
如果拒絕大野狼的提案,老虎就要來囉;老虎更兇猛,更別想有任何談判的空間喏。我好像除了跟大野狼稱兄道弟之外,沒有別的路可走了。