紀錄小丸四歲半,中班,對自己開刀疤痕的看法。
小丸當初在幾近五個月大時,由台大的黃書健醫師開刀矯正心室中膈缺損 large VSD type-II。開完刀將近四年,目前有胸口一道細長白色的疤痕,加上底下兩個引流管的圓形疤痕。
爸爸媽媽從她注意到自己的疤痕開始,就一直告訴她經歷過的事情。雖然是簡單的寶寶版說明方式,但我們很坦蕩正經地告訴她開刀的原因。
等她大了一點,我們給她看她住院時的照片,更詳細解釋當時的狀況。前陣子丸爸買了心臟模型,指出小丸心臟的破洞位置給她看。至於為什麼要在她那麼小的時候就對她講解心臟開刀的事情,一方面這是她要相處一輩子的身體,她一定要了解自己身體努力打勝的戰役;另一方面也是打預防針的概念:父母優先掌握開刀的論述權,就像施打疫苗一樣,在病毒進攻前就佈好了免疫防線;一旦小孩接受了你的說法,這套說法就成為她的信念,這信念會成為她往後自信自保的立足點,大人反而不用擔心小孩長大因為他人的閒言閒語話而心靈受創。
我們的方針,就是用對她說明「為什麼會下雨」的態度來說明「為什麼妳心臟破一個洞,所以要開刀」。她很自然地接受自己需要開刀的事實,那疤痕就只是開刀的副產品,很自然地一起接受下來。衣著上,沒有特別遮掩胸口,不過疤痕也不是那麼容易就會露出來。
相對其他複雜型的先心寶寶,VSD矯正之後可以當成一般寶寶養育,所以我們就真的把她當一般小孩要求,該走要走、該跑要跑、該吃飯要吃飯、該睡覺要睡覺,沒有因為先心的關係給小丸任何「特殊待遇」或「放寬標準」,也因此小丸的自我認知比較傾向:「我跟大家一樣啊,只是我有開刀而已」。
附上昨天晚上跟小丸睡前聊天的對話給大家參考:
小丸(講學校的事情):「我有跟AAA、BBB、CCC、DDD、EEE說我開刀的事情喔。」
我:「是吃飯的時候說的嗎?因為他們是你的飯友嗎?」
小丸:「飯友是什麼?」
我:「一起吃飯的朋友。」
小丸:「其實我有跟全班說啦。」
我:「喔,那你怎麼說的?」
小丸:「我就問大家:『你們有沒有人開刀過啊?』大家就說:『沒有啊,』我就說:『那我是花鹿班唯一一個有開過刀的喔,哈哈哈。』大家就很驚訝問我:『為什麼啊?你為什麼要開刀啊?』我就說:『因為我心臟破一個洞啊。』大家都說很可怕、很害怕耶,哈哈哈。」
我:「那你還說什麼?」
小丸:「因為怕老師發現我們沒認真運動在聊天,就不敢繼續說了。」
如果小丸可以一直用這樣的態度看待自己開過刀的事情,胸口的疤痕也不會困擾她往後的人生吧。