剛滿月沒多久的小丸,體力還不太好,清醒時間大約一小時到一個半小時,接著就又要回去睡覺了。大概就是喝奶吃藥之後,只能活動一下手腳,躺在遊戲墊上摸摸玩具,沒一會兒就開始打呵欠了。別說小丸有心室中隔缺損,一邊小嬰兒在這麼小的年紀也不會出門的。
丸爸每天下班回來就先看看我詳細登記的小丸日程表,並接手照顧小丸讓我休息。這種日子過了一個月,他看我一臉油盡燈枯的蠟黃臉,就問胡醫師能不能帶我們出去走走。
「媽媽可以出去透透氣,」胡醫師說:「但小丸不能出去玩倒是真的,盡量避免感冒最好。肺動脈高壓情況下,肺部會很脆弱,如果感冒病毒----尤其是呼吸道融合病毒----侵犯、造成細支氣管炎,情況會非常、非常麻煩。我之前顧過一個小孩就這樣呼吸衰竭,兵敗如山倒,很可怕。開車出去兜兜風倒是很ok,就千萬別去公共場所,別跟其他小孩接觸到就好。然後千萬不要去育嬰機構,那裡是毒窟。」
虧我之前還幻想小丸喝母奶抵抗力會很好,會很安全,可以到處趴趴走,結果事情不是憨人阿母想的這麼簡單啊。
丸爸說:「母奶很好,但如果母奶有這麼神,新生兒科、小兒科都可以收起來了啊。」
我一時想不到反駁的話,氣呼呼抱起小丸繼續餵奶。「哼,至少比較不會變成過敏體質吧。心臟已經破洞了,可不要變成鼻涕蟲!」
丸爸這下無話可說,因為他本人沒喝過母奶又是個哈啾哈啾過敏王!哼!
胡醫師這樣一說,看來小丸現在可以去的公共場所只剩下台大兒醫大樓了,但明明醫院才是病毒細菌最多的集散地吧。我可以幫小丸戴個太空人安全帽、掛個氧氣瓶再進去醫院嗎?NASA有賣這種組合包嗎?買兩套大人的可以送一套嬰兒的嗎?沒有嗎?我覺得很有市場耶。
既然胡醫師說小丸要禁足,我這偏執極端的媽媽當然就要禁好禁滿──是的,我陪小丸一起關在家。她在家,我就在家。我們在一起,媽媽哪裡也不去,媽媽就在這裡,媽媽只跟妳在一起。
於是我開始想辦法安排不出門的購物模式。我們家樓下白天有個小市集,有菜攤有肉攤,都經營很久了;拜託之後,老闆同意只要我前一天打電話預訂,隔天就幫我送菜送肉到家裡來。魚類海鮮由小丸的外公外婆從台南冷凍寄來贊助 ,其他食物丸爸在超市買;至於生活用品一律依靠網路購物。丸爸下班回家必須立刻換衣服、洗手,家裡的除濕機和空氣清靜機全天運轉,怕小丸流汗增加心臟負擔所以冷氣也整天維持在25度。親愛的企鵝和北極熊,為了小丸不得已只好暫時對不起你們了。
「小丸寶,外面細菌好多,細菌壞壞,我們不要出去,我們在家比較安全。」我不需要自由,我不需要別的地方透氣,我只需要小丸好好的。
雖然胡醫生說我可以出門散心,但小丸晚上睡著之後,我頂多走到樓下的便利商店就無法前進更遠的地方了,匆匆買瓶牛奶或抓根香蕉,假裝有散心就趕回家。明明丸爸就在家裡,明明就算小丸醒了,要餵藥、換布布什麼的,丸爸都可以做啊;但我就是沒辦法走到更遠的地方,我哪裡也不想去。我腿上拖著看不見的腳鐐,從小丸心臟破洞裡面長長伸出來的腳鐐,不管我走到哪裡,匡啷匡啷響徹雲霄。
ps 小兒心臟科的醫師,會依照先天性心臟病小嬰兒的狀況,讓小嬰兒打RSV疫苗,幫助脆弱的先天性心臟病寶寶們抵抗呼吸道融合病毒,避免變成細支氣管炎,造成嚴重的後果。但邱醫生說小丸還不夠格打健保補助的 RSV疫苗,而這自費打起來一針約一萬元,所以我們就沒讓小丸打了。
丸爸要我往好處想,小丸打不到這隻疫苗,也表示小丸的狀況不算太嚴重吧。我們後來研究打這疫苗有條件,吃二種抗心衰竭的藥且體重低於3百分位,才可接受注射RSV 疫苗;小丸雖然長不大,但體重超過3百分位,所以不符健保施打的資格。