這天忽然接到小丸心臟內科主治邱馨慧醫師的電話,嚇了好大一跳。她的聲音真的好溫柔好好聽喔。
邱醫師說原本約回診的那天她臨時要出國開會,所以幫我們做了很多調整,沒想到邱醫師親自打電話來通知,我以為這是助理的工作啊,難道邱醫師沒有助理嗎?
1. 邱醫師的回診提前到這週五,小丸的號碼很後面,邱醫師說四點多再去就好;
2.下週某天下午先去做超音波,接著去林銘泰醫師的門診請他開立預防針的醫囑;
3. 打完預防針再按照原本的回診時間去黃書健醫師的門診
我想小丸很可能快要開刀了吧,開刀之前再給邱醫師聽一下心臟還是比較放心。邱醫師提到她也在考慮要不要調整小丸的藥,不過都快開刀了,調整藥好像也不是很必要。可是不提前這星期五不回診也不行,因為我手上的血樂平不夠撐到看林銘泰醫生門診那天,還是要提前回診請邱醫師加開之後的藥。
我跟邱醫師說小丸在黃書健醫師的門診掛到四十幾號,大概要等到天黑才看得到,邱醫師說:「不會啦,外科看很快,」我說:「可是他上次被我問了二十分鐘.....」邱醫師笑著說:「對啊,我知道啊。」我大驚:「我知道醫師們會交換孩子的情報,但媽媽很盧這種事情居然已經傳開了?希望下次名聲好一點啊,真是太丟臉了⋯⋯」
黃書健醫師對不起,請讓我輕輕為你唱首歌吧(應該是90度鞠躬加上下跪道歉才對吧)。
我對邱醫師說我接受小丸九月要開刀的事情,可是心裡還是顫抖還是害怕,稍微多想一下就哭出來,又提起小丸體重一直停滯在5700克的狀況。邱醫師安慰我:「她現在已經不是體重咻咻咻一直長的時期了,加上她心臟負荷太大,所以體重就停滯了......」我繼續哭訴小丸一天大概最多只吃喝500ml 的奶,有時還喝不到,更不要說她那麼會吐,實際吸收的更少了;邱醫師嘆口氣:「她真的吃太少了⋯⋯所以才要開刀啊,開完就跟正常寶寶一樣了,你就不用這麼擔心了。」
我勉強打起精神問了正事,關於預防針跟開刀時使用藥物會不會衝突問題,邱醫師說不會。
邱醫師溫柔地聽我叨叨絮絮沒完沒了沒有出口心情,簡直像線上精神科門診一樣,畢竟我每次回診都講一樣的事情,邱醫師應該聽到耳朵長繭要去職業災害科轉診耳鼻喉科了吧。我也想要笑咪咪地說些別的什麼,但我拿不出任何美麗愉快的生活片段出來獻寶呀,我現在的人生重心,除了小丸的心室中隔缺損,沒有其他故事了。
不知道邱醫師心裡,在盧小小病童家長群之----我不相信只有我這麼盧----我排名第幾盧的呢?(如果邱醫師說別人都不盧,只有我最盧怎麼辦?還是不要問好了。)
到了回診這一天,照例要先在候診區量身高、體重。體重在家天天量,比較不稀奇,但我每次都很期待知道小丸的身高。快四個月大的小丸67公分高了呢,97百分位喲;至於體重,已經從15百分位跌落了,最底的一條生長曲線是百分之三。
邱醫師參考我們帶來的紀錄,一邊把身高體重寫在病歷上,一邊安慰我們:「開完刀之後,她就會咻咻咻地長肉了。」寫完病歷,邱醫師像往常一樣,讓我們抱小丸到檢查床上,解開小丸的衣服,仔細聽小丸的心臟、摸摸小丸的肚子。
邱醫師聽小丸心臟的時候,我都屏住氣不敢吭聲,怕我的呼吸聲害醫師沒聽清楚,不能好好判斷小丸的病況。幫小丸穿回衣服時,我照例問個笨問題:「她還是有明顯的心雜音嗎?」
邱醫師一貫溫柔回答:「當然啊,如果忽然沒有了才糟糕,因為那表示右心出口壓力大,左右心室壓力差變小,就不太有分流,才不會有心雜音,或者破洞變更大,心雜音也會變小,都不是好事。」我當下根本有聽沒有懂,不過既然邱醫師說沒有比較糟糕就是好事,我也只好點點頭表示同意,嗯,可以當成好事吧。
出了診間,我問丸爸,為什麼沒有心雜音反而不好,丸爸說:「如果心雜音沒了,表示體循環跟肺循環一樣大,表示肺高壓高到肺快不行了,那真的就很嚴重了。」好可怕,雖然其實我根本沒聽懂,但光是「肺快要不行了」,我頭毛就要燒起來了。
接下來就等下回做完超音波之後,看看林銘泰醫師和黃書健醫師怎麼說了。