抱著小小的小丸，我們帶著好大一包藥，從心臟內科的回家了。
老實說，雖然我沒看過其他同齡的嬰兒，但剛滿月的小丸，有著可愛的圓圓臉、肉肉腳、眼睛清亮有神、嘴唇也紅潤，要不是她體重長得慢又吐奶吐得厲害，實在沒有一點病奄奄的樣子啊；要不是桌上那鐵證如山的三袋藥，要不是丸爸立刻著手研究心室中隔缺損的資料，我真的很想把健兒門診那個下午發生的一切推給產後虛勞過度的幻覺。
如果只是幻覺就好了。就好了。
「親愛的小丸，妳要好起來！」我看著喝過奶沉睡的小丸，暗自咬牙，「媽媽會盡一切努力，讓妳變成健康的孩子。」
全新的生活，從餵藥開始。
餵藥是第一個關卡。我先把藥袋和藥品攤開放在桌上，開始研究餵食的份量和時間。三種藥看起來不多，但一字排開也是很可觀的。光是餵個藥，原本以為很簡單的事情，竟然也能衍生出很多棘手的狀況。
小丸這一個月有三種藥：
強心劑（地高新）：0.6cc /一天一次
利尿劑（Lasix）：0.4mg / 次；一天一次
降血壓藥（血樂平）：0.21mg / 次；一天三次
未免也太澎湃的陣容了，我看著藥袋掉眼淚，手重得舉不起來，無法拆開藥袋餵藥給小丸吃。不知道發呆了多久，丸爸拿著熱騰騰剛印出來的資料給我看：「現階段邱醫生給小丸 Digoxin，是用毛地黃做的藥，是一種強心劑，避免小丸心室肥大造成鬱血性心臟衰竭；Laxis 利尿劑的功能是減少心臟負擔和減少肺積水的可能性，Ceporin 血樂平是血管擴張劑，也是為了減少心臟負擔的藥物。藥量醫生都考慮再三才開的，我想是沒問題的。」
我思緒飄忽，瞳孔無法對焦，丸爸知道我根本什麼也沒有聽進去：「目前除了讓她吃藥之外沒有別的辦法啊。」心灰意冷之下，我沒有問丸爸「鬱血性心臟衰竭」和「肺積水」是什麼，反正十大槍擊要犯個個惡貫滿盈，多犯一條、少犯一條，全都要抓去槍斃的啊。
地高新和Lasix，一天吃一次，只要每天都固定時間吃就可以。血樂平一天要吃三次，一次間隔八小時，所以吃藥時間 7/15/23 是比較能夠執行的時間，但這三個時間初步看來跟小丸喝奶時間搭不起來，所以無法一起餵。
地高新是水劑，有自己的滴管，不過副作用之一是嘔吐，所以要喝奶前半小時吃藥，以免吐奶時連藥一起吐出來。Lasix和血樂平是粉劑，要兌水化開。我們去藥局買了可愛的小獅王造型餵藥器來給小丸用。
台大給的一包血樂平藥粉量是很神秘的數字0.42mg，藥師在藥袋裡面塞了很多分藥紙要自己再分成兩小包，我想能秤0.21mg的天平大概不是很好買吧，我如果不小心分不一樣大包，小丸會不會吃到中毒啊？要是媽媽手殘怎麼辦？眼看我又要開始上演「好媽媽一萬個為什麼」小劇場，丸爸自告奮勇願意擔當分藥的重責大任，他說會先分好，我一次拿一包出來餵給小丸吃就行了。
我一邊餵小丸喝奶，一邊胡思亂想了一陣子。安撫小丸睡覺後，我攤開計算紙開始規劃喝奶與吃藥的時間。
邱馨慧醫師知道小丸是親餵寶寶，她也沒反對我親餵，我猜大概是因為小丸目前不會喘的關係吧？我到這時候還是很堅持親餵，一方面是因為母奶衛教資料都說親餵孩子能吃到最多抗體，不會有冰凍奶或冷藏奶覆熱時導致的營養損耗，希望親餵母奶可以讓小丸強壯一點；另一方面，我奶很少，要擠到小丸夠吃可能要擠很久還不夠，小丸的時刻表又滿，我若要再排時間擠奶，別說我自己吃飯，可能只能一邊啃饅頭一邊打瞌睡了吧。
小丸這時一天喝五餐奶，基本上是8/12/16/20加上半夜一餐；小丸白天每一段清醒的時間大概只有一小時至一個半小時左右，但嬰兒不是機器，各個時間點之間當然會有誤差，所以暫時先規劃理想狀況下的方案，至於半夜那餐就看她自己幾點要起來討。
於是先試看看能調整成 A方案：
7：奶＋血樂平
11：奶+Lasix
15：奶＋血樂平
20：地高新+奶
23：血樂平（睡著偷餵）
凌晨：奶
如果無法把奶和吃血樂平的時間湊在一起，那就奶歸奶，藥歸藥，該吃藥時吃藥，該喝奶時喝奶的B方案：
7：血樂平
8：奶
12：奶+Lasix
15：血樂平
16：奶
20：地高新+奶
23：血樂平（睡著偷餵）
凌晨：奶
丸爸看了我規劃的兩個方案，覺得不管怎麼選我都會太累；光餵奶、餵藥、哄睡一整天就結束了，就算他上班前下班後可以幫我餵藥、顧小丸，但這不是能夠長期抗戰的時間表。因為無法聯絡邱醫師，所以爸比再度找上胡殿詮醫師，向他說明小丸的狀況，並請教他餵藥的時間間隔和方法。胡醫師說血樂平只要一天有吃到三次，一次至少有間隔五至六小時就行，不用那麼勉強一定要隔到八小時；再說小丸還是小嬰兒，非常需要睡眠，除非她自己醒來，不然原則上儘量不要打斷她睡覺比較好。
於是我重新規劃了餵奶和餵藥的行程表：
7：血樂平＋奶
11：奶+血樂平
小丸一餐奶要喝至少一小時，等她喝完奶再吃血樂平，大概十二點過後了，有間隔五小時
15：奶＋Lasix
20：地高新+奶+血樂平
凌晨：奶
血樂平和Lasix要自己調藥粉兌水化開，看似簡單，卻很容易不小心一下子加太多水，變成要餵好多管才吃完，這當然行不通。
我靈光一閃，拿出一組珍藏的星巴克espresso咖啡杯，杯子很小，又是瓷的有點重量不易傾倒打翻，很安全。我們先倒一點點開水在一號杯子裡，接著把藥粉倒入二號杯，再用餵藥器從一號杯抽5cc左右開水注入二號杯，攪拌均勻之後，把二號杯的藥水全抽入餵藥器裡面，餵給小丸吃。
反正這種艱困的抗戰時期，我哪裡還有什麼喝咖啡的機會呢？
地高新要餵奶之前吃，因為這藥可能的副作用就是嘔吐及食慾不振。小丸平常已經夠不愛喝奶了，就算喝奶也已經夠會吐了，現在還要吃一個加強吐奶和厭奶的強心劑？地高新的藥廠研發人員，你們要不要再多考慮一下換個新配方啊？這樣真的不行啦。
我重新規劃小丸的行程表，試圖把第六餐塞入小丸一整天緊湊的行程表中，希望增加她攝取的營養。但厭奶界榮譽博士的小丸可不是省油的燈，她很快就有點疑惑地發現喝奶的間隔居然變短，才辛苦喝完吐完沒多久，居然又要上工，所以小丸一識破我打算一天塞她六餐的計謀，立刻組織反抗軍擊破媽媽的詭計。於是每到喝奶時間，她就非常生氣，扭動全身、堅決反抗，嘴巴閉緊，就是不喝；有時氣到大哭大叫，塞奶給她，她硬撐著嘴巴很酸也不要閉起來吸。
大哭大叫對小丸來說太耗心肺功能實在很累，但抗奶義勇軍小丸可不會輕易投降，沒幾天小丸就研發出自己的「拒不合作、和平抗奶」計畫：「起床的時候不哭」。小丸不管是白天的小睡或夜晚的長睡眠，起床時她都不哭，也不發出聲音，睜開眼睛，靜靜地東看西看，等到我發現她醒來，才甜甜地對我笑笑，好似在說「唉呀，被媽咪抓包啦，又得上工啦」。
小丸滿月前一天喝五餐奶，回家之後母女鬥智下，塞她六餐的計謀失敗，我以為她可以一直維持這樣的喝奶次數。我希望她多喝幾餐，少量那就靠多餐以彌補每次都只喝一點點的量。但小丸本人顯然不這麼想，睡覺比喝奶可是愉快多了，既然白天在媽媽暴政壓迫下非喝奶不可，她乾脆自己取消半夜那餐奶，所以她一個半月就自動睡過夜了！
她第一天睡過夜的時候，我嚇到頭髮都豎起來。我睜開眼睛發現天亮了，下一秒想到是小丸怎麼半夜沒醒？難道怎麼了嗎？我心臟狂跳都要蹦出喉嚨了，起身彎到她床邊一看，探探呼吸，她睡得好熟啊。才剛放下心來，立刻想到：「慘了，今天少一餐啊！」接下來三天，她還是睡到天亮，漫漫長夜毫無要起來喝奶的意思。一般媽媽們因為孩子睡過夜而歡欣鼓舞放鞭炮的興奮感，為什麼我嘗起來這麼哀傷？別人的蜜糖化在我口裡的滋味竟然苦澀得我淚流滿面。
第六餐不但逼不下去，連第五餐都沒了，這樣一天下來小丸只剩四餐，更慘的是小丸每一餐的奶量並沒有增加，表示她就是少了20%的進食量啊。我看著紀錄表上下滑的奶量，急得差點沒拔光頭髮。
丸爸威脅我說小嬰兒半夜睡覺是一邊睡一邊在長頭腦，要是我挖小丸起來喝奶會害小丸變笨。「難道你要害她變成阿呆丸嗎？而且，睡覺的時候也是在修復身體的時候啊，多睡覺說不定身體就有力氣把破洞修好喔。」我雖然很想罵丸爸瞎掰，可是我手上也沒資料可以反駁他，所以儘管氣得吹鬍子瞪眼睛，但也只能相信他的說法了。
為了確保產後只剩下金魚腦的我不會搞錯小丸吃的藥，我設計了一張A4大小的小丸照護表格，上面登記小丸喝奶吃藥睡覺等等活動時間，一天寫一張。
胡醫師看了我設計的小丸照護表格，認為我們既然紀錄得那麼仔細，建議我們再多觀察一個項目： U/O「尿量與體重比值 ml/kg/hr」，並給我們一個指標：這數值算出來大於2可以放心，1.5~2之間要警戒，低於1要送急診。
我把這個稱為尿尿指數。舉例來說，假設小丸體重5.5公斤，一整天的尿尿就必須要至少有 264 ml 以上才算合格，因為 264/5.5/24=2，198ml 的尿量算出來得尿尿指數就只有1.5而已，是必須非常警戒的數值。胡醫師提醒我們，腎臟是身體循環的最後一關，如果尿少就表示源頭的心臟有狀況，加上在吃利尿劑的情況下，尿尿指數變差是負面的訊號。
算尿尿指數需要知道尿量和體重，而這兩種重量需要秤重的工具不一樣，偏執狂媽媽我當然不會因為這麼小的困難就退縮。
秤布布求尿重很容易，廚房用來秤食物的小電子磅秤就行了。先秤好一塊乾布布的重量，每次換布布後秤重，再減掉乾布布的重量，就是當次尿尿的重量。有便便的話，依照份量多寡，估算值約在5~15克之間。
但要知道體重就不容易了，大人的體重計精度是100克，秤嬰兒落差太大了。於是我逼丸爸買嬰兒體重計，「你上網看看有沒有醫院用的那種體重計，買一個回來秤小丸。」
丸爸心知不妙，但我銅鈴大眼一瞪還是摸摸鼻子執行任務，他窩在電腦前忙了一陣，上網找到體重計後回報：「有耶，但嬰兒體重計一個要4300元喔，大人都不用一千塊就有了呢，你真的要買嗎？這個精度到20克，台大醫院那種的精度是1 克，要一萬多塊喔。」
都什麼時候了還跟我講這些五四三，我：「我就是要秤！你買就是了！」
於是丸爸買了非常漂亮的粉紅色TANITA體重計。體重計寄來家裡之後，如果秤一次算一塊錢，我應該可以多買一台了。我秤重可是有各種龜毛規矩的，例如早上起床後喝奶前，換上乾布布並單穿包屁衣那一次數據是一整天的基準體重，也是算尿尿指數並登記在體重曲線圖上的體重。因為這樣才會準確，才能知道每天體重的確切差異，穿不同衣服秤重會增加我的變數，所以一定要固定穿著。
因此小丸的體重平常都是我在秤，才不給丸爸秤，以免這傢伙標準太低又不照我規矩來，先秤體重再換布布或給小丸穿不是秤重用的包屁衣，影響我精美的數據。我隨便想都可以想到他嘻皮笑臉振振有詞的一卡車理由：「差一點沒關係啦，不要這麼計較啊。」「剛剛正好有便便嘛。」
我賞他一個大白眼：「沒關係沒關係，什麼都沒關係，你怎麼不想看看，說不定就是差那一點點就可以好起來了啊。」
至於為什麼多做那一點點就會好起來，老實說我不知道。但我堅信我每為小丸多做一點點什麼，都是能夠幫助她心臟破洞癒合的關鍵，所以我絲毫不能鬆懈。
除了早起秤體重，我還用體重計紀錄每一餐的奶量。因為小丸是親餵寶寶，所以我會在她喝奶前秤重，她喝奶之後再秤重一次，計算她當餐喝了多少奶，每次想到會有20克的誤差我就很沮喪，早知道應該要精準要求丸爸買台大用的那種體重計，一不小心讓他偷雞摸狗買了精度不夠的，真是失策。
為了妥善登記小丸的奶量尿量以及吃藥的紀錄，我重新設計了小丸照護表格，依然是每天一張，填上小丸當日喝奶的時間、次數與奶量、每一包布布的尿量、每次吃藥的藥量、時間和種類。
工具齊備之後，我嚴格要求自己每一餐都確實執行替小丸餐前餐後秤重，再把她喝的奶量記錄下來，計算每日的奶量；一開始不太習慣會忘記，但不這麼嚴格不行，紀錄不準確的話就失去紀錄的意義了，就算丸爸說只有我這麼糾結我也不管。
每天晚上小丸睡著之後，我會把紙本的表格交給丸爸登記在他設計spreadsheet裡面，回診前丸爸再做成圖表給醫生參考。但小丸非常會吐奶，可是我沒有辦法計算她吐出來的奶量，只好忽略不計，但老實說我心裡非常不甘願。現在想想，我應該要先登記小丸每一件衣服的重量才對，不過她還會吐在沙發和月亮枕上，這樣還是算不精確。我後來才知道有些病友媽媽練出用杯子接吐奶的神技，所以可以精確算出孩子吐的奶量，我真是崇拜得五體投地。
丸爸安慰我：「你看她吐都覺得吐很多，但實際上一定沒有你想的那麼多，不然你拿5cc空針來，把水灑在地上，看起來就超多的啊。」
我：「你以為5cc、10cc可以讓兩個人的衣服和月亮枕都溼成那樣嗎？我說她吐很多就是吐很多！是你在餵還是我在餵！？衣服是我在溼還是你在溼！？她喝一餐奶可以吐三次，一次就算只有10cc，三次就是30cc！要不要我倒30cc在你頭上看看有多溼！」
丸爸看我眼睛瞪大鼻孔噴氣又快要抓狂起來，為了保護他的頭皮和少少的頭髮，立刻聰明地行使緘默權，躲回書房繼續查心室中隔缺損的資料。
p.s. 嬰兒體重計現在很便宜了而且更先進，很多精度到5克，很多人買來秤毛小孩。
照片右上角一點點的粉紅色就是我家的Tanita體重計，桌上的表格是後來改版多次的的小丸照護表格。我當初抱著非常苦澀的心情拍下這張照片，每天都覺得非常晦暗。
