第二次心臟超音波檢查
這次回診，小丸正好滿兩個月了。看診前，小丸先來做邱馨慧醫師安排的心臟超音波檢查。這天有四個外國 intern 醫師參觀小丸的檢查，檢驗師一邊看小丸的心臟，盧俊維醫師一邊用英文解釋畫面給他們聽。小丸這次也很冷靜，沒哭沒亂動，少吃一次鎮定劑。盧醫師的說明中醫學術語超級多，隔壁床的小朋友又一直大哭大叫，我聽盧醫師的解釋只大概抓到小丸心室中隔缺損還在、肺高壓還在，所以血液還是從破洞流到不該去的地方，其他細節就沒聽懂了。
我問檢驗師上次量的洞破是0.58公分，這次有變小一點嗎？
檢驗師沒說多大，只淡淡地說：「洞還是很大。」
「洞還是很大」簡直像枯井裡的回音一樣一直在我腦中徘徊不去「洞還是很大」、「洞還是很大」...........當下白忙一場的倦怠迎面襲來，上個月的努力宣告只是徒勞。我想起老人與海裡面的大馬林魚，想起那群血盆大口的鯊魚，想起海明威描述老人怎麼硬拽著魚線不放。每個人都有不能退讓不能認輸的堡壘；都有必須竭力守護，戰到只剩一具枯骨都不能投降的寶貝。小丸是我的寶貝。呸呸呸，什麼枯骨，亂想一通，不吉利！
這次的健兒門診很順利，兩個月大的小丸身高60cm(85-97百分位)、體重5300g(50-85百分位)、頭圍38cm(接近50百分位)。小丸真是嬰兒界的小麻豆，看起來越來越細長了，整體比例上來說，臉也好小喔，滿月時的圓圓臉已經消風了。
候診的時候，丸爸掏出一份英文資料給我看，照例又是畫好重點的。「你看，上面說，心室中隔缺損的寶寶就是不長肉但會一直長高喔，是不是很奇妙啊？」
我問他：「你什麼時開始看英文資料啊？」
丸爸：「因為網路上的中文資料很多都彼此重複，也不夠深入，所以就找英文的來看看，你看，這個內容中文網站裡面就沒有講過。」
我：「可是裡面的字你都看得懂嗎？我看好多單字耶。」
丸爸：「一邊看一邊查字典，多看幾次就懂了。」
我抱著小丸：「小丸幫爸比拍拍手，爸比好認真研究你的病喔，你要趕快起來喔。」
小丸一臉狀況外，反正只要不要叫她喝奶，她心情都滿好的。
「我在Amazon上訂了醫學院的課本，拜託同事下個月幫我帶回來。」丸爸說。
「呃，網路上的資料看不夠嗎？」我有點疑惑。
丸爸淡淡地說：「我想看看課本跟那些資料有什麼不一樣。」
我：「要這麼拼就是了，好，那拿回來我也要看。不過原文課本不是都很重嗎？希望你同事不會閃到腰啊。」
童怡靖醫生沒有再發現小丸有其他狀況，帶尿布給醫生看便便也都很正常。所以就來打兩個月的預防針：肺炎鏈球菌疫苗、五合一疫苗、也喝了輪狀病毒疫苗。喝輪狀病毒疫苗的時候，大概是平常一天吃藥那麼多次訓練有素，小丸安安靜靜把疫苗喝個一滴不剩，沒像上一個寶寶氣呼呼大哭大叫把疫苗吐出來。打針時，我跟丸爸很鐵血地跟小丸說：「打預防針會痛喔，你要堅強忍耐喔，痛一下就好了」小丸也真的很勇敢地只哭兩聲就鎮定下來了，我們才正要稱讚小丸，護理師說小小孩打針本來就比較不哭，嗯，不是小丸特別勇敢啊？我本來還想讚賞一下小丸的耶。
看完健兒門診再看心臟內科門診。邱馨慧醫師說小丸的破洞從0.58公分縮成0.56公分，但這還在檢查的誤差範圍內，所以破洞大概還是一樣大。不過肺高壓比較下降了，是正面指標喔，表示小丸吃了一個月的藥確實有進步一點。
小丸體重比起一般嬰兒算增加很慢，但邱醫師覺得比上個月多長約700～800g已經很不錯了，儘管比一般寶寶慢但也是有在長大的。我火力全開拼了一個月餵小丸，聽到邱醫師這樣說差點哭出來。我拼盡全力的戰爭，總算不至於讓敵人登門踏戶。
邱醫師解開小丸的衣服，戴著聽筒非常專心地慢慢聽小丸的心臟又摸摸小丸的肚子。邱醫生聽過小丸心臟後，我小心翼翼問她：「還是有心雜音嗎？」
邱醫師：「當然啊。」
我：「我很希望你跟我說她已經沒有心雜音，而且破洞已經自己合起來了。」
邱醫師微笑著說：「不可能那麼快啊，如果長這麼快，萬一心臟從破洞變成多一塊肉不是更慘？」
我一時語塞：「欸..........」內心覺得邱醫師的考量確實相當有道理，我一邊幫小丸穿回衣服，一邊斟酌多一塊肉和破一個洞之間的利弊得失。幫小丸穿好衣服之後，我決定還是破洞好了，多一塊肉聽起來比破洞悲慘一點。「畢竟破洞還有可能癒合，但如果多長一個心臟出來就真的要開刀了吧，那還是不要多一塊肉好了。」我默默想著，自己都覺得很傻，還是不要說出來給醫生傷腦筋吧。
丸爸把我這一個月來登記紀錄整理成清楚易讀的表格給醫師參考，還附上小丸日程表給醫師參考細節。
這天看診，童醫師和邱醫師對於我們幫小丸做的紀錄都相當嘖嘖稱奇，稱讚丸爸做的尿尿指數真是太專業了，我們趕緊向兩位醫師說這是胡殿詮醫師的功勞，她們都記得胡醫師這位學生呢。
兩位醫師也識破我是個焦慮媽，他們不反對我們紀錄得這麼詳細，例如吃藥時間的紀錄；但他們說體重一個禮拜量一次也就可以了，不然我天天這樣盯著小丸體重看，小丸還沒好我就先精神崩潰了。邱醫師說尿量的確要天天算，但喝奶只要喝一頓可以睡3~4小時就算有吃飽，不必餐餐都抓去秤看喝多少。
邱醫師說話的時候，丸爸看了我一眼，我知道他是在暗示：「看吧，我也是這樣跟你說的啊，我說的你不信，醫生說的你總要聽了吧。」
是的，我知道你是對的，你們都是對的，你們要說我腦洞太大我也完全無法反駁。但是我沒辦法，沒有辦法放鬆一點點，只要一放鬆，世界就要崩毀了啊。
我曾經完全無法理解村上春樹在挪威的森林裡描述的直子，當年讀挪威的森林時，我只有十幾歲，印象很深刻的是我始終認為直子簡直腦袋有洞，怎麼有人這麼想事情的啊。然而人果然不能鐵齒，因為我現在深刻體會到直子的心情了。對，我跟直子一樣啊，如果有誰要說我是神經病，我一句辯駁的話也說不出來。小丸心臟有洞，但我腦子有洞。真的，很大一個洞。
「妳為什麼要這樣僵硬地想事情呢？嘿，肩膀放輕鬆一點哪。就因為妳太緊張了，才會那樣在乎地看事情的，只要肩膀放鬆的話身體就會變輕啊。」
「你為什麼這樣說呢？」直子以乾得可怕的聲音說。
一聽到她的聲音，我就想到自己大概說錯什麼了。
「為什麼呢？」直子一面注視腳底的地面一面說。「只要肩膀放鬆身體就會變輕，這種事我也知道啊。你這樣說一點也幫不上忙。嘿，你知道嗎？如果我現在把肩膀的力量放鬆，整個人就會散開喲。我從以前就是這樣活過來的，現在也只能夠這樣才活得下去喲。一旦放鬆力氣的話就恢復不了原樣了。我會變成四分五裂----會不知道被吹到什麼地方去喲，你為什麼不明白呢？你不明白這個，怎麼能夠說要照顧我呢？」
挪威的森林
我問邱醫師決定小丸要不要開刀的指標是什麼，邱醫師：「指標很多啊，像體重如果都沒長的話，也是一個指標。」
我大吃一驚：「那小丸這陣子體重停頓這麼久.....」
邱醫師指著我們提供的數據：「有啊，你看她這段時間有長100克啊，是比較慢，但有長啊。」
邱醫師接著說：「每個月都有回診，我們就會追蹤她的狀況。我們有時候不喜歡跟家長講得太清楚，因為有些家長很容易就會過度焦慮。」
過度焦慮，嗯，邱醫師，我知道妳暗示的「有些家長」就是我本人啦，妳可以直接說，不用客氣噢。可是我沒有辦法不焦慮啊，我要怎麼解釋我腦海裡的小劇場就像尼加拉瀑布一樣奔騰不息呢？就算給我一千顆百憂解，在我的小劇場裡面，也只是一把魚飼料吧。
邱醫師看我哭喪臉，一直安慰我，小丸就算開刀也不會有問題，尤其小丸還這麼小復原很快，也搞不太清楚自己痛不痛，長大才開反而比較痛苦。
我不明白為什麼邱醫師說小嬰兒開刀連自己痛不痛都搞不清楚，但我不希望小丸開刀啊。她還那麼小，躺在手術室裡面，讓醫生把她心臟挖出來，這場景太可怕了啊，而且這不是連續劇耶，這是我的小丸啊。
邱醫師這次開的藥就維持之前的三種：地高新由原本0.6cc 增加成 0.7cc /一天一次；利尿劑Lasix：0.4mg / 次；一天一次 （劑量維持）；血樂平：0.21mg / 次；一天三次（劑量維持）
「醫師加藥了呢。」我默默想著。雖然邱醫師說小丸進步了，但我很難把加藥想成這是小丸心臟有進步的訊號。
我忽然想到一個問題，我沒跟丸爸先商量過，衝口就問了：「邱醫師，那個，小丸有吃利尿劑，那我要不要幫她補充水分啊？不然是不是會脫水啊？」對，我就是很怕小丸脫水！萬一脫水又發燒，又要回去加護病房做那些可怕的檢查怎麼辦！？
邱醫師呆了三秒鐘，好像還在構思答案，丸爸就先開口了：「醫生就是怕小丸身上水太多才開利尿劑要讓小丸水少一點，你給她補充水分，那吃利尿劑不就沒用了嗎？」
邱醫師勉強笑了一下說：「嗯，大概是這樣沒錯。她現在不需要額外的水分，但也不用限奶。」
嗯，我這問題難道太阿呆了嗎？我還覺得滿有深度的耶。不過聽到小丸不必限奶我還滿高興的，因為她已經吃很少了還要限制，這樣不就餓扁了嗎？
出了診間之後，丸爸說：「如果小丸真的很嚴重，醫生就會馬上把小丸收住院了，不會還讓你抱回家再養一個月慢慢觀察的啦。你要慶幸小丸這是第二型的VSD，不像第一型會影響到主動脈瓣，一定要開刀，沒有拼自己癒合的機會呢。」
我臭臉以對：「什麼叫不嚴重！你沒看洞還是那麼大嗎？要是真的不嚴重我們帶小丸來醫院幹麻啦？」丸爸看我又要火山爆發，趕緊摸摸鼻子拿著小丸的健保卡去領藥了。
丸爸領藥回來，我問他：「為什麼邱醫師都要解開小丸的衣服聽心臟、摸小丸的肚子啊，是要摸看看有沒有長肉嗎？」
丸爸說：「摸肚子是要摸看看肝臟有沒有腫起來，這要醫生才摸得出來啦，因為小丸的VSD破洞會讓血液逆流回右心房，右心房的血又擠回去肝臟，造成肝臟腫大；打開衣服看是要看看有沒有呼吸窘迫，就是呼吸的時候肋骨會凹下去；這兩個都是心臟衰竭的症狀啊。」
我大驚：「你說什麼！小丸心臟衰竭？心臟衰竭？所以小丸快死掉了嗎？醫生沒講啊！」
丸爸憐憫地看著我：「心臟輸出的能量不夠小丸長大就是心臟衰竭，醫師跟你解釋的那些都是在討論跟了解小丸心臟衰竭的程度啊，醫生只是沒跟你說這四個字而已，醫生如果跟你說這四個字，你不就要當場爆哭了嗎？你還能聽醫生講別的嗎？當然不是說心臟衰竭不嚴重，吃藥就是在控制啊，你最討厭的地高新就是在控制心臟衰竭啊，雖然小丸狀況沒改善，目前醫生覺得還是可以再觀察啊。」
我忍受丸爸白眼趕緊惦惦沒再講話，我需要一點時間消化這四個字。
心臟衰竭四個字聽起來好可怕好嚴重，電視上演到心臟衰竭都會死掉的啊；雖然在我知道這四個字的之前之後，小丸看起來沒有什麼不同，好像沒有要立刻死掉的樣子。呸呸呸，我的小丸多福多壽，一定會長命百歲的。
回家之後我覺得非常煩躁，但還是先把小丸顧好，讓她好好按照預定的行程喝奶、吃藥、玩耍、洗澡、睡覺。
邱醫師說小丸可能要開刀的事情好像一把大刀懸在我頭上，我非常緊張煩躁，不勉強自己就笑不出來：「如果小丸真的要開刀，邱醫師幫小丸開可以嗎？還是要給哪個醫生開啊？你有認識台大會開刀的醫生嗎？」
丸爸：「邱馨慧醫師是心臟內科的醫生，內科的醫生不會開刀，外科的才會啦，邱醫師又不是外科，怎麼開啦？」
我：「嗄，不是都是醫生嗎？邱醫師不會開刀喔？」
丸爸：「邱醫師是心臟內科的醫生，會做心導管，可是不會開刀啦。也不是會開刀就可以開小丸的心臟啊？我多去找同學朋友打聽看看，你先不要想那麼多啦。」
我：「心導管是什麼啊？心導管不算開刀嗎？像奶奶以前裝支架那種嗎？」
丸爸：「裝支架只是其中一種啦，心導管可以做很多事情的，有些檢查也是透過心導管做的，像是有些肺動脈狹窄也會用心導管去撐開，還有些心房中隔缺損是可以用心導管放關閉器去關閉的，這算開刀還是算治療我也不知道，不過做心導管也是要看小孩的條件，不是什麼都可以做，我多讀一點資料再跟你說。」
我：「你讀到不用開刀的資料再跟我說好了。」
丸爸翻了個大白眼後繼續說：「對了，你覺得我們找蔡秉諺他們夫妻當小丸的乾爹乾媽好嗎？正好是醫生啊，幫小丸加強一下醫師緣，這樣你會不會安心一點？」蔡秉諺醫師是丸爸的高中同學，我都叫他安德魯，是整型外科醫師，以前我就聽過他半夜值班時常常幫病人縫手指頭的故事，外科醫生是不是都要能夠忍受血肉模糊的場景啊？
我：「如果他們願意的話就太好啦，至於開刀醫生看你要問誰都好，總之你要找厲害一點的醫生給小丸喔。」就算是最厲害的醫生也最好是不要開刀啦，我在心裡小聲說不敢給丸爸聽到。
