第一次參加兒心基金會的講座--陳益祥醫師
這天下午去台大兒醫聽了講座，我們每次帶小丸來台大看診時都有看到講座的海報，但我之前一直逃避這件事情，所以沒有來聽。看過黃醫師的門診後，開刀好像真的不可避免了，我們就帶著小丸來聽講座。來聽講座的家長好多喔，原來有這麼多寶寶有先天性心臟病呢。講座不但免費，還給餐盒，兒心基金會也太佛心了。
今天的主題是講開心手術和預後，講師是陳益祥教授，他也是小兒心臟外科的專家。小丸的心室中隔缺損矯正手術是第一個講到的主題，因為心室中隔缺損是先天性心臟病中佔比最高的一個。陳醫師針對心室中隔缺損的演講內容多半都是丸爸之前已經研究過也知道的了，對我們來說像是小丸開刀前的總複習並驗收自己的知識吧（桌子敲三下）。陳醫師接著講解其他我沒聽過的複雜心臟病手術時，我震驚地想著：「天啊，這些寶寶也太辛苦了吧。」
陳益祥教授講得很快，因為希望多留時間給家長提問。丸爸是第一個舉手的，後來陸續很多家長也開始發問。丸爸問的問題是開刀時機和風險。陳醫師回答表示，像小丸這樣體重一直長不上去，生長曲線一直掉，就是要開刀了。至於開刀的風險就是我們知道的中風、腎衰竭、感染等等。
丸爸轉頭對我說，他不在乎小丸長不長肉，他最想知道的是小丸心臟衰竭的程度。心臟衰竭。好可怕的四個字。我想起上次黃書健醫師說小丸心臟有變大，雖然是輕微的，但變大就是變大，就是衰竭的症狀了。
教室裡通風良好，但我頭很暈。
後來陳教授被call去加護病房，所以提早了一點下課。寶寶生一樣病的家長就自然聚在一起聊起來；還沒開刀的家長打聽狀況，開完刀的家長分享自己的歷程。
坐我隔壁的媽媽聽到丸爸問問題，就知道小丸跟他女兒一樣的心室中隔缺損，不過這個媽媽的女兒已經開完刀回家了；後面一對小夫妻的男寶寶也是心室中隔缺損，還合併唇顎裂，是裂在嘴巴裡面那種，喝奶很容易嗆到，現在還住在加護病房裡等開刀。
聽了有經驗的媽媽分享他們自己的故事後，我才發現開完刀要傷腦筋的事情也不少，例如：
1. 要拍痰（我搞不懂為什麼開刀之後會有痰啊？為什麼拍了痰就會掉出來？我本人超級不會咳痰，希望小丸這點不要像到我）
2. 行為退化（本來會喝奶變成不會喝，因為鼻胃管灌食習慣了----破解之道是不要在醫院住太久，欸，這是我可以決定的嗎？）
3. 院內感染的風險（到底是要感染什麼？）
4. 還有開刀完如果出現乳糜胸，會有段時間不可以喝母奶，要改喝特殊奶粉（乳糜胸？這又是哪個新來的壞東西啊？這年頭槍擊要犯也太多了吧，不是說醫療很進步了嗎？）說到我還要煩惱我這少奶人在小丸住院期間，無法親餵狀況下的擠奶和維持奶量的問題。
5. 出院之前還要考試，要學會照顧小丸才可以回家--我這阿呆媽媽如果失敗，小丸要留在醫院給護理師養嗎？
比起來，疤痕根本算不上是個咖啊！（好啦，可能小丸十七歲時會是問題吧，哎唷喂呀，暫時想不到那邊去了，反正小丸乾爹安德魯是整外醫師，應該可以處理吧。）
