到了要去看心臟外科的黃書健醫師的日子了。我現在超怕帶小丸看醫生的;台大的醫師們很好,但我好怕醫師們說的那些可怕的話。醫師說回去繼續吃藥我也心煩,「啊,怎麼都沒有好一點?」;但如果醫師們一開口說要開刀我一定又會崩潰大哭。
總之我現在的生活,在小丸看不到的時候,充滿哭哭啼啼的眼淚和鼻涕。
小丸不喝奶我哭,「小丸,你要多喝一點啊,不喝奶怎麼長大呢?」;
小丸不睡覺我也哭,「小丸,你要趕快睡覺啊,不休息怎麼補心臟呢?不自己補好就要開刀了啊。」
我每天都在幻想小丸自己可以把心臟裡的破洞補好,丸爸一直希望我面對現實不要再拿幻想折磨自己。但我堅信這不是幻想,只要我再努力一點,小丸心臟裡的破洞一定會自己補好的。
丸爸這天拿來一份論文:「你看,35塊美金買的,沒有詐騙你的!」
我有點意興闌珊,接過來卻不想細讀:「上面講什麼?」
丸爸興沖沖指著圖表給我看:「你看這個統計圖的意思是說,像小丸這樣破大洞的心室中隔缺損,超過六個月大之後,就不太有機會自己癒合了。醫生已經讓你等看看了,可是小丸的破洞一直沒有縮小啊,六個月大以後更沒機會,只能開刀啦。」
我翻白眼:「醫生跟論文都是串通好的啦。」
丸爸:「嗄?這是有實驗統計數據的耶,不是瞎掰的耶,什麼串通啊?」
我:「為什麼你就是一定覺得小丸不會自己好啊?說不定小丸下次回診就自己好了啊,你又知道了?」
儘管嘴巴上這樣辯駁,我卻想起以前上班時看過的 Change Model,裡面說人遇到改變的時候,第一個反應階段就是denial(否認),再來是anger(憤怒)、confusion(困惑)等等。我想我一直在denial(否認)這個階段,從沒有走出去過。
我知道文獻上面說心室中隔缺損的寶寶只會長高,很難長體重;而且就算醫師也安慰我,無論我怎麼努力餵小丸,小丸體重也很難增加。但這些在我聽來的意思反而變成:「如果你不努力,小丸體重就要掉了。」我是追日的夸父,明明奇蹟就在眼前那一哩,明明只要我多跑一步就能趕上,我怎麼可能聽得進任何要我「順其自然」的諍言?所以我拼命努力餵奶,只要小丸能多吃下一口都好。然而越是拼命,越是難以忍受每回登記體重當下那一次次的失落與挫敗.....啊,如果我的奶跟眼淚一樣多就好了,小丸咕嚕咕嚕就喝下去,一點都不會累喲。
胡殿詮醫師說讓小丸自由吃自由睡的囑咐,我知道他是對的卻執行不了,我總覺得我只要一鬆手小丸就要飛走了。我好像在一片超大的果嶺上推桿,不管怎推就是看不到洞口的旗子,只能幻想每推一桿,就離洞口更近一點;至於實際上有沒有更近一點,還是越推越遠了,我一點線索也沒有。
小丸睡著之後,丸爸就播各種卡通動畫給我看,要我放鬆一點高興一些。「怪獸電力公司」裡面的小女孩阿布好可愛,等小丸長大一點像阿布一樣綁雙馬尾一定也會很可愛的。我逼自己想一些「小丸長大了之後,我們要一起......」的畫面,希望我夠勇敢一點,振作起來。
勇敢只是兩個字,背在身上卻那麼重啊.........
終於到了帶小丸看黃書健醫師門診的這一天。我非常幸運地掛到一號,所以我們非常準時地在候診區等候。小丸出門前喝了奶,在推車上睡得很沉,我看著她的睡臉,很害怕黃醫師一開口,我跟小丸的緣份就要結束了。我手上捏著前一晚寫好列滿問題的紙條,因為我怕黃醫師一宣佈小丸要開刀後,我會哭到沒辦法問問題,所以先把紙條準備好,萬一哭到神智不清忘記要問哪些問題,至少還有紙條給黃醫師看。
黃醫師很溫和客氣地請我們坐下,先點開小丸前幾次的心臟超音波報告,再看了我們帶去的小丸體重飲食尿量紀錄表。黃醫師看報告看資料的時候我都不敢講話,連大氣也不敢喘一下,因為我很怕我一講話、黃醫師一閃神看走了眼,本來不用開刀的看成要開刀,那小丸不就慘了?
過了一會兒,黃醫師轉過頭望了望沉睡的小丸,微笑地說:「嗯,沒有雙下巴。」 沒有雙下巴?嗯?嗯?嗯?嗯?我儲了滿眶的眼淚忽然收乾,緊繃的情緒一下子鬆弛了還差點笑出來。
黃醫師接著對我們說:「心臟有變大,雖然輕微,但的確變大了,」頓了一下,「確實是要開刀了。」
我本來以為黃醫師這句話會啟動我的嚎啕大哭,但我沒有;可能我早就知道等在我們面前的是手術台,只是需要黃醫師親口宣告結局、也可能我這兩個多月來神經已經訓練得比我以為的強壯了、當然也不排除黃醫師剛剛那句看似搞笑的話深深溫暖了我的心。
黃醫師接著說:「看你們要不要等過鬼月再開,因為這個並不是緊急手術,多等一個月是可以的,風險差不多。」
啊,黃醫師,你是不是從林銘泰醫師那邊聽來,我問過可不可等鬼月之後才開刀的笨問題?
丸爸接著問:「鬼月是不是比較少人開刀啊?」
黃醫師說:「不會啊,差不多一樣多,因為該開的還是要開啊,很多刀是不能等的,這些就沒有在看月份的了。」
丸爸問黃醫師:「小丸現在才5.6公斤左右,那是不是要養大一點才開,風險會比較低呢?」黃醫師笑笑說:「就是一直養不大才要開啊,以前開刀風險很高所以才會說要養大一點,現在就沒差了。」
我問黃醫師:「難道體重輕的風險不會比較高嗎?」
黃醫師回我:「該開就開,是看時機,不是看體重。」
丸爸又問:「那開刀前是不是要先做心導管檢查?」
黃醫師說:「既然看心臟超音波報告已經知道是大破洞了,就不必再做心導管看數據,做完電腦斷層CT就可以直接開刀了。」
黃醫師這樣說,我忽然覺得輕盈了一些,小丸都已經要開刀啦,能少挨些輻射線總是好的。至於電腦斷層有沒有輻射線,我當下根本沒想到。
丸爸再問:「那要如何避免院內感染呢?」
黃醫師說:「嗯,這個嘛,有時候很難說,只能盡量避免,不過出院回家就不會院內感染了。」
出院就不會院內感染了!
啊哈哈哈!平常總是振振有詞的丸爸居然詞窮了!
換我問問題了,我看到網路上有媽媽說小孩開刀後好幾天才關胸,所以我問黃醫師:「小丸開完刀要等幾天才能關胸嗎?」
黃醫師說:「這刀不是太複雜,開完就會直接關胸。」我無法忍受小丸開膛剖腹地躺在那裡,不知道為什麼這一點我一直過不去,黃醫師說開完會直接關胸,我心裡覺得好過很多。
我又再問:「那我們需要自費止血凝膠嗎?」我知道止血凝膠非常昂貴,據說一點點就要兩萬多塊,但我有覺悟只要黃醫師說需要,不管是什麼膠還是什麼藥,我們就是付錢,沒第二句話。
黃醫師回答:「這刀沒這麼複雜,所以不需要。」我很疑惑,一樣都把胸骨鋸開了啊,複雜跟不複雜的刀,孩子流的血會不一樣多嗎?不過我沒問出口,感覺跟鬼月問題好像同等級,人再怎麼不怕丟臉還是要有嶄節啊,我不想黃醫師在醫師討論會裡面跟其他醫師提到我的時候說:「那天那個阿呆的鬼打牆媽媽啊,又問了一個比上次你們說的更阿呆的問題喔,喔呵呵呵呵......」。
「黃醫師,那開這個刀風險大嗎?」這是我最在意的問題。
黃醫師說:「風險很多,但實際發生的不多,其中一個是腦出血,不過這麼小的孩子,就算腦出血,復健之後都會好的。」呃,我聽不到我聽不到我聽不到......「如果早上八點推進去手術,作術前準備,大概中午左右會開完,下午一兩點會推出來。」嗯?這樣算是很快還是很慢啊?我立刻警覺這問題笨過鬼月開刀,所以我給了黃醫師一個點頭微笑「原來如此」的表情好像很了解的樣子,可是我其實根本滿頭問號,希望黃醫師沒發現。
丸爸接著問了整體費用大概需要多少,黃醫師說:「開刀的費用,自費醫材的部份大概幾千塊吧,其他手術和加護病房費用健保都給付了。」偉哉健保,看來我們兩個不用賣肝賣腎也能救小丸了。
以我們當時對心室中隔缺損的知識,能問得出來的問題大概就是這些了。黃醫師安排我們一個月後再回診,看看小丸的破洞有沒有縮小。
要離開診間時,小丸還繼續睡,黃醫師注意到小丸的捲頭毛,笑著說「她是自然捲呢。」
黃書健醫師很親切很溫和,我本來以為外科醫師的風格會比較像安德魯醫師和電視上演的那樣明快果決又不苟言笑呢,才第一次見面我覺得我好像真的可以把小丸交給黃醫師,雖然如果可以不要開刀還是最好的。
回到候診區,我才發現黃醫師居然跟我們討論了20分鐘,好驚人的耐心啊。