2020/07/15

回診的循環與媽媽的鬼打牆:開刀成為醫生強烈建議的選項

開刀成為醫生強烈建議的選項

第二次回診後,我們回家繼續過著跟前一個月一樣的日子。我才不管醫生說小丸要開刀什麼的,只要我再多努力一點,小丸心臟裡的破洞就會自己合起來了,我只要在加把勁就好了。我還是轉緊發條,天天擠奶餵奶餵藥處理小丸吐奶量體重秤尿布寫紀錄,打起精神鼓勵小丸對小丸喊話:「你要加油趕快自己好起來喔。」

只是在小丸看不到的時候,我忍不住對著丸爸罵罵號,重複三百次雷同的抱怨:「為什麼今天又喝這麼少?」「你知道她今天吐多少嗎?」「我今天奶量又掉了,只有擠90出來耶,還兩邊哦,不是說多親餵就會有奶嗎?為什麼別人都多到可以捐母奶,我的連給小丸吃都不夠?」「小丸就是吃不夠才長那麼慢,體重只有長那麼一點點。」

簡直像排演背好台詞的對手戲,丸爸又搬出一樣的台詞安撫我:「小丸現在的身體狀況就沒有辦法處理那麼多食物,而且親餵她要吸就是比較累比較費力,所以沒有辦法多吃啊;妳擠奶餵奶那麼累,給她喝配方奶也沒關係啊,大人連飯量都不一樣了,嬰兒奶量不一樣也沒什麼奇怪啊,妳不能拿NBA運動員的平均身高跟一般人比較嘛,妳努力過了,沒有就沒有嘛,小丸喝雪印也喝得不錯啊,也是有長肉嘛,真的沒關係啦。」

腦殼比三峽大壩還堅固的我:「我、就、是、要、她、喝、母、奶!」

某天晚上小丸照常吐奶時,竟然有血絲伴著奶水一起吐出來,我嚇得背脊發涼,但還是記得要趕快把血絲擦在紗布巾上保存證據。小丸每餐都吐奶,吐到她自己都習慣了吧,但這是第一次有血絲。因為還不到小丸平常回診的時間,我們趕快找胡殿詮醫師求救。

胡醫師指引我們隔天去台大看新生兒科門診,而且隔天早上的門診醫師正好是小兒心臟科林銘泰醫師,所以除了診斷小丸吐出來的血絲狀況,還可以討論小丸的病情。

我:「林醫師可以看到小丸的病歷嗎?他會知道小丸的狀況嗎?我們要不要重新解釋?」胡醫師:「小兒心臟科的醫師們每週都會開會討論,所以互相都會知道孩子們的病況,沒問題的。」

餵小丸早餐奶的時候,我真的超怕小丸會吐出一口血來,心裡盤算要是吐血了我是不是應該要打119坐救護車去台大。

早上八點,我準時打電話進台大掛號,運氣很好地掛到林銘泰醫師門診1號;掛到號之後我們趕快打包小丸出門。

林銘泰醫師一頭灰白髮,但整個人的姿態很年輕;他講話慢慢的,看起來就是脾氣很好的溫柔醫生。林醫師看了我帶去的紗布巾,問了小丸平常喝奶吐奶的狀況,對我們說吐奶中的血絲應該只是消化道一點小受傷,吃兩天胃藥就好了,之後沒有再看到血絲的話就沒關係。

大概是林醫師看起來很令人安心,我忍不住開始對林醫師訴說餵養小丸的艱難。我知道我像個囉唆的歐巴桑,細數小丸最近吃奶吃很少,一天才喝四餐,喝了又吐奶,而且喝一點點就用力抵抗不喝了的日常狀態。林醫師說小丸不喝奶不是厭奶這麼簡單,他認為小丸心臟的破洞讓她沒有力氣喝母奶了,所以喝一點就累了,才不願意再喝了。

丸爸對我挑了一下眉,用嘴型說:「see? 」我氣得在診療桌下偷踩他一腳。

因為我們為小丸做的紀錄很詳細,可以看出來小丸體重這陣子一直在5300克附近徘徊長不上去,尿尿指數雖然不到緊急的1.5,但也不像之前都有2.X-3之間,好幾天都低於2。我心裡知道小丸吃了利尿劑,尿量卻還是少,並不是個正面的指標。

林醫師看了我們提供的表格和資料後,對我們說要考慮開刀的事情了。他一說完看我臉色變了,而且我又一副繼續鬼打牆要一直問問題的樣子,就溫和地對我們說:「我今天看診大概會看到一兩點,你們可以等到我看診結束再進來聊聊。」

我抱著小丸走出診間,去哺乳室幫小丸換布布,餵她喝奶,好奇怪,在台大醫院都不會吐耶,是因為台大醫院氣場比較好嗎?

丸爸說:「因為在醫院你不會一直抱她去秤重,逼她多喝啊。」

我又抓狂:「她體重都長不上去,不逼她多喝不就要掉體重了!?」

丸爸竟敢頂嘴:「逼她多喝又吐掉不是一樣?」

丸爸看我鼻孔噴氣快要切換成罵罵號模式,趕快帶我去樓下美食街喝果汁,哄推車上的小丸睡覺。

林醫師早上的門診真的看到兩點,他一定也很累了,卻還願意再撥時間跟我們聊小丸的狀況,我對林醫師真是充滿感激。

林醫師很體恤我們的心情(哼,應該只有我,丸爸才沒有什麼心情),他說內科能幫小丸擬定的抗戰策略分為三步:

step 1. 吃藥:減輕心臟負擔,看洞會不會縮小。這就是我們現在正在做的。

step 2. 吃母奶補充劑/牛奶補充劑,增加熱量希望多長肉、長大一點,看心臟破洞會不會跟著長肉一起長好。吃兩個禮拜如果還是不長肉,那這招也告無效。

step 3. 用鼻胃管灌食,硬逼寶寶吃,因為寶寶沒力氣自己吃了,但他認為小丸可以跳過這一步,因為用鼻胃管灌食對孩子來說不完全是好事。

若是這樣都還不行,林醫師誠懇地說,破洞還是太大,肺高壓還是高,內科的極限就到這裡,要請家長考慮開刀的事情。

我們說了丸爸朋友推薦我們找黃書健醫師開刀的事情,林醫師也同意黃醫師是開這種刀的一把好手。他建議我們去掛黃醫師的門診,先去找黃醫師聊一下,林醫師笑著說:「去聊天而已,不是說去看外科門診就一定要開刀啦。」

哎呀,林醫師你怎麼識破我內心的os啊?

我這蠢媽媽當然照例要問一些蠢問題,「小丸這個病可以拖過鬼月再開刀嗎?」我問完自己就後悔了,會不會被林醫師放在阿呆家長排行榜第一名啊?

林醫師人也真好,面對我這麼蠢的問題,他還是心平氣和地微笑著說:「很多時候,大人做了覺得自己會舒服的決定,對寶寶不一定是好的。該開就開吧。」

丸爸問的問題就比我有深度多了。丸爸問林醫師:「小丸目前活動力很好,也沒有觀察到她喘,我們以為要等到她會喘了才考慮開刀。」

林醫師回答:「等到狀況不好才開刀,像是肺高壓很高了,那時開完之後的復原就會拖比較久,開刀風險也比較大。所以我們不贊成拖到狀況嚴重才開,現在狀況比較好,風險比較低,這種時候開才比較好。台大現在開刀成功率是98%,而且台大這兩年開的VSD這種類型的刀,全部都成功。」林醫師頓了一下,「這個刀1800g早產兒都可以開了,你們現在5300g,比之前4700g重了,開刀的風險就更低了。」

林醫師說小丸開刀之後,加護病房大概住一週,轉新生兒中重度病房約七到十天,大概三週就可以出院了。而且開刀十天之後就拆線,出院回家時並不會有傷口,不過我們也要學習出院回家之後的照顧方式。

一如胡醫師之前跟我們說的:「這種病開刀其實常常開,而且一勞永逸。」林醫師說小丸開完刀,大概吃一兩個月的藥,之後就不必再吃藥了,往後一年回診一次就可以了。

我們聽了林銘泰醫師的建議去兒醫樓下藥局買了母奶添加劑,配方奶的添加劑也一併買了。明天開始,我這手殘人又要回到趕著擠奶的生活,因為要先讓小丸喝下現榨特調母奶再親餵,最後再補配方奶,才算完成一餐。希望小丸喝了特調母奶,可以趕快長肉肉,自己把心臟的破洞補起來。

這一次,聽完林銘泰醫師的說明,我心裡稍微比較接受了小丸很可能要開刀的事實,可是老天爺,你可以保佑小丸不要開刀嗎?