「ACHD(成人先天心臟病)的孕期特別照護」，這一場一樣在2016年12月。
因為小丸是女生，爸比特別關心這個主題，想知道小丸以後要是懷孕生子會不會有危險，所以拜託醫生讓他參加。
我知道我去了也聽不懂，但一看到林銘泰醫師和邱馨慧醫師都會參加，我就好想好想去，想要帶著活跳跳的小丸當面跟兩位醫師好好道謝，感謝兩位醫師在小丸開刀前的治療和照顧，並安慰了傻媽媽我的心。
所以最後決定我在演講聽外面顧小丸與小球，讓丸爸進去聽演講，我等演講結束後再進去跟醫師們道謝。
因為我們跟林銘泰醫師與邱馨慧醫師已經好久不見，小丸也從小嬰兒變成小女孩了，我們有點擔心醫師忘了我們。
丸爸說：「據說醫生不管記不記得病人，只要看到病歷就會想起來，那我們把感謝信附上小丸第一次讓他們看診的病歷，這樣他們一定會想起小丸的。」
呃，這應該是江湖傳說吧，兩位醫生一年不知道看幾個VSD寶寶，光病歷夠嗎？沒想到理智的丸爸居然認為這招會有效，我臉都歪了，要不要乾脆把小丸的病例號碼給醫師自己查好了？
為了平衡一下丸爸的幻覺，我在感謝信裡面附上我當初寫的小丸看診紀錄以及小丸那個階段的照片，希望這樣可以幫助兩位醫師想起我們----至於嬰兒時期的小丸在醫生們眼中跟其他嬰兒有什麼差別，嗯，我想丸爸把他的幻覺傳染給我了吧，一邊覺得哎唷醫生怎麼可能會記得，一邊又覺得我們這麼有特色，醫生又都很聰明，應該會稍微有點印象吧。
我承認這種方式簡直像瘋狂粉絲，可是我好想跟醫師們道謝，更希望小丸能自己說謝謝。
所以我們還是衝了！我們寫了感謝信給邱馨慧醫師和林銘泰醫師，丸爸真的在信內附上了小丸第一次給兩位醫師看診的病歷，我附上的則是我自己在小丸看診後寫下的心情紀錄，希望醫師想起小丸。
中場休息時，黃醫師出來吃點心，看到小丸在旁邊，就親切地問拿一塊巧克力蛋糕問小丸要不要吃。
我說：「小朋友可以吃巧克力蛋糕嗎？」
黃醫師一派輕鬆：「巧克力還好吧，咖啡就真的不要。」
我：「醫師心臟都這麼大顆嗎？」
施景中醫師湊過來說：「我幫他老三檢查的時候，小孩趴著很多器官看不到，他居然說有頭有身體就好了，其他都可以修，心臟沒看到沒關係，都可以修，自己修！」
黃醫師呵呵笑，一轉頭看到小丸摸地板，本來什麼都可以的黃醫師立刻正色說：「不可以摸地板，趕快去洗手！」
小丸就被徹底遵從醫囑爸比抓去廁所洗手了。
我們趁中場休息時把感謝信交給林銘泰醫師和邱馨慧醫師，我其實很沒有把握林銘泰醫師和邱馨慧醫師會想起我們。但我錯了，兩位醫師記得我們。
會議結束之後，林醫師對我們說：「我想起來了，因為妳紀錄的很詳細，完全就是我說的話。」
我：「如果以後有家長跟我一樣鬼打牆，醫師可以拿給那些家長看，說不定就改變心意了。」
林醫師：「我請他們直接聯絡妳！」
哈哈，看來我的紀錄比病歷更有記憶點！
3. 橋樑
吳醫師出現的時候會議快結束了，我說不好意思跑來參加醫師的會議，吳醫師說：「謝謝丸爸當座很好的橋樑，幫我們解釋孩子的狀況給其他家長了解。」看來我這麼會鬼打牆也是有優點的，讓丸爸練就一身「小故事大道理」的深厚功力！(挺)
2016/12/18 施景中醫師寫的
第一次成人先天心臟病的公開研討會，雖然在日本已經實施有年。
我看到了許多救人無數的醫師、英雄。潛藏謙卑的氣質，掩蓋不住他們的光芒。
校護、家長也來旁聽。因為要幫助更多的人。
有一位家長，因為小孩得了先天心臟病，他追根究底的工科性格，不但買了整套醫龍來學心臟外科的科普常識，還買了心臟外科原文教科書發奮來唸。昨天的演講更是從頭聽到尾。(當然最後和整個團隊變好朋友啦)
也有我過去的老病人，知道我要來，特地來台大和我打招呼、打氣。
黃瑞仁院長最後的comment，也給我新轉來的肺動脈高壓病人另一條活路。
歡喜和大家一起作戰，繼續救更多的人。
丸爸寫的：[拯救兒童心臟的英雄聯盟]
我是那位家長 XD
當初聽到女兒有 VSD 時，那時的心臟知識大致上就是高中課本的範圍。一開始查網路，先看看台灣的衛教文，再翻翻英美的網路。後來為了知道是用手術矯正好還是心導管矯正好，開始看期刊論文。最後想說，也可以買課本來看看。
課本裡有一節，是講 patient selection for large VSD ，我用這段文字說動媽媽同意開刀矯正。當然之前醫師們苦口婆心地勸說也功不可沒，像是阿泰叔叔跟媽媽語重心長地說「很多時候，大人做了覺得自己會舒服的決定，對寶寶不一定是好的。該開就開吧。」還有邱馨慧醫師花診間時間向媽媽說明不矯正的下場(恐怖故事)。
手術成功後，因之前得到了許多貴人的幫忙。我決定也盡我的力量，幫忙其他先心病的家屬。大家多半對於心臟或是人體運作的知識是貧乏的，醫生和病人間的知識存在巨大的落差。這也造成醫師很難和家屬進行有意義的溝通。也經常造成要不是家屬沒有病識感(覺得不治療會好)，要不就太心急。後來我在先心病家屬社團裡，就扮演著提供正確資訊，鼓勵家屬的角色。
近一個月來，承蒙施p 不嫌棄，讓我亂入兩場先心病研討會。聽 workshop 真的比看書有效率得多。
p.s. 不得不說「兒童心臟會客室」這 blog 超有用的。黃書健醫師的 blog 也是資訊豐富，但內容艱深許多，有家屬對手術有興趣的會帶來看。
