開刀當天 9/25 丸爸的紀錄
送小丸進手術室了。媽媽給我陪她上檯的權利，看到傳說中的手術室，還有心肺機。醫護一早就很忙了，手術室的護士都稱讚小丸眼睛很大很漂亮。
小丸看到麻醉醫師拿著小針打鎮定劑，小丸有嚇了一會。安然放到台上照燈後，我就被趕出來了 (想留下來看說)。
進度報告:
小丸經過快一個半小時的手術前準備(麻醉，上動脈靜脈導管)，於十點開始手術。祈禱一切順利!
9/25 開刀當天 媽媽的紀錄
我撐到早上六點，護理師說要來打點滴，以免小丸因為禁食導致血液太乾；又因為點滴流速不能太快，所以要提前先打，因此護理師處理點滴的時候小丸就提早醒了。我本來希望小丸睡到七點多，直接下去準備開刀，就能逃過沒早餐吃這一關。偏偏小丸六點就醒了，作戰A計畫失敗，也沒有什麼B計畫，只能安撫。
我這幾個月以來把小丸的作息訓練得非常穩定，所以她在平常日子真的很好帶，我很容易可以抓到她的反應；不過人生就是有一好沒兩好，遇到例外狀況的時候，媽媽變成帶頭破壞作息的那個人，孩子就很容易想成自己被媽媽詐騙了，那種氣噗噗的哭鬧與其說是因為累或肚子餓，我覺得反而比較像是因為受騙而生氣：「平常起床換好布布後就接著喝奶啊，為什麼今天起來沒有？」我抱著小丸安撫她，拿玩具給她，跟她解釋「等一下要開刀，所以不能喝奶要忍耐喔。」可能因為給了小丸抗議的機會，她沒有鬧很久，很快就安靜下來了，說不定心中還竊喜：「喔耶，看來真的不用喝奶耶。」哼哼，開完刀每一餐都給我認真喝啊！
丸爸從家裡趕過來了。於是在護理師接我們去六樓開刀房之前，我們三個自拍了全家福。
七點半護士接我們下樓後，先帶小丸到開刀房等候區核對名字、出生日期等資料，還遇到小丸的麻醉醫師，當然又是誠心誠意地拜託醫師好好照顧小丸。幾個護士都稱讚小丸大眼睛好可愛好漂亮，連其他等著開刀的大人和家屬也都說小丸好可愛。大家稱讚小丸可愛媽媽當然是很開心，可是小丸心頭上懸著一把越來越大的手術刀啊。我不想把她放在床上，我不想減少任何抱她的機會，我就一直抱著小丸，一直跟她說話，親親她，告訴她我們都很愛她。
八點十分護士來說要請家長抱進去了。我能為小丸在開刀之前做的一切到這裡為止了。從我手上離開，進到手術室之後，小丸只有靠黃醫師、麻醉科醫師和開刀時的整個團隊了。
我想一想決定把小丸交給丸爸，讓丸爸抱小丸進去手術室。畢竟如果有遇到醫師，丸爸跟醫師比較能聊得來，而且丸爸不像我大概光看到手術台就跪倒飆淚，在爸比安穩的懷裡，小丸也會比較安心吧。
看著小丸進去開刀區的門之後，我好像整個人被掏空了一樣，腳步虛浮地退到外面家屬等候區等丸爸。沒多久，丸爸就出來了，原來丸爸把小丸放到手術台後，護理師就把他請出來了。丸爸本來好想看小丸麻醉插管的過程呢。幸好小丸在爸比懷裡時很冷靜，還巡視了開刀房。
護理師們靠近小丸的時候，小丸有哭嗎？麻醉的時候，小丸會知道嗎？她害怕嗎？
我心裡空空的，可是我沒有哭，我以為我會哭，可是我哭不出來。我好希望能有一個暗暗的小房間，只要足夠我一個人抱著頭縮在裡面就好，誰都不要碰我，誰都不要跟我說話，我現在什麼也不想知道，這個世界已經跟我無關了，因為我的命運、我此生的喜悲，沒有一分一毫屬於我自己了。
但是台大醫院裡面當然沒有這種地方，暗暗的小房間只蓋在我心底而已。
因為我想躲起來，所以我叫丸爸繼續在家屬等候區待著，我先回病房擠奶，我必須這樣做，「小丸等一下平安開刀出來，醫生說她可以喝奶的時候，媽媽當然要先準備好啊」；就算奶很少，小丸只要能多吃到一口就是多一口母奶的營養，就有多一點點的機會趕快好起來。我手上沒有擠乳器，連裝母奶的袋子都是臨時在醫院藥局買的。我回到病房洗好手，拉上簾子，消毒雙手，坐在小丸剛剛才睡過的床上，望著她的小被子小玩具，慢慢地安安靜靜地徒手擠奶。平常奶量很少的我，這一次居然擠出破紀錄的120cc來，希望夠小丸開刀後第一餐吃飽飽。擠完之後我交給護理師幫我冰起來，收拾好所剩不多的行李，回到六樓跟著丸爸一起坐在家屬等候區，我握著經書，我們兩個都沒有講話。幾個病友媽媽一起靠過來，講起自己孩子的狀況，替我打氣。小丸是幾個寶寶之中病況最輕微的，有的寶寶已經開過一兩次刀了呢。像我這種孤僻鬼，原本不想說話，只想躲在陰暗角落發呆或演我自己的小劇場，但其他媽媽都很熱情，我也就聽著她們說話了，他們建議我等一下可以跟護理師說要排普通病房的單人房，儘管單人房間數很少又很多人排其實希望渺茫，但有排有機會。她們也跟我說小丸離開加護病房前，家長要通過照顧考試才能轉普通病房；我問要考什麼，他們說會考拍痰，「護理師都會教導家長，所以不用擔心」。我努力想一點以後的事情，假裝遠方還有盼望，假裝未來好像很近，把自己像一疊舊報紙一樣捆得扎扎實實，才不至於微風一撩就紛飛離散。
小丸八點十分左右進去，十點才開始開刀（電視螢幕上顯示的），大概十二點開完，十二點多護理師叫我們進去加護病房看。我從椅子上跳起來，跟著護理師走進連續劇才有的加護大門，學習進加護病房的洗手步驟、穿隔離衣戴口罩的規定，完成後跟著護理師走到小丸的加護病房。台大的小兒外科加護病房是一個人一間，一位護理師照顧兩個小寶寶，小丸的病房在進去的左手邊第二間。
小丸還沒有從麻醉中完全醒來。
我本來以為我看到全身插滿管子的小丸會哭，結果我居然沒有哭。
小丸身上的管子連著一堆儀器，一共有呼吸器、胸管（引流管）、中央靜脈導管、動脈管、尿管、鼻胃管、心電圖貼片、兩隻手都有打針。我們只敢站在床邊看，不敢觸碰小丸。
護理師問了我跟丸爸的聯絡電話以及家裡電話，寫在小丸床邊的小白板上，「如果她有狀況我們會打電話聯絡你們」。護理師拿了一張單子請我們準備一些小丸這幾天會需要的用品。因為這不是正常會客時間，所以我和丸爸只待一下下就被請出來了。我們拿著單子到樓下藥局採購，接著回到加護病房外面休息區乖乖等到兩點的正常會客時間才能再進去看小丸一次。加護病房的會客時段有三個：11:00~12:00 / 14:00~15:00 / 19:00~20:30
總算等到兩點，小丸眼睛看起來半閉半開，茫茫的，好像醒了，可是神智不是很清楚，不是很認識我們的樣子。我們還是不敢碰她，只在她旁邊跟她說話，給她加油打氣。但願小丸有聽到。
三點看完小丸之後我們跑回家拿之前庫存的少數冷凍母奶，要寄放在加護病房的冰箱裡，小丸可以喝奶的時候，護理師會優先熱母奶給小丸喝，如果小丸喝不夠才會補配方奶。我們也帶了好幾支奶瓶，讓護理師餵小丸，用過的我們就自己帶回家清洗消毒，隔天會客時間再拿來補充。我們還額外準備了防敏膠帶，這樣護理師幫小丸換傷口的藥時，貼這膠帶比較不刺激皮膚。
晚上七點再去看小丸時，呼吸器已經拔掉了，護士放個氧氣罩在旁邊噴氣，增加小丸週邊的氧氣濃度。小丸眼睛有睜開，但神智依然不是很清楚，但這次聽到我們的聲音會踢踢腿。黃醫師正好也在，雖然他正忙著照顧其他小病人，但也跟我們表示小丸開刀很順利，狀況都在控制中。
我聽完黃醫師說小丸狀況都好，就開心地繼續對著小丸說話，唱唱歌，希望她可以勇敢堅強，趕快好起來。
從加護病房出來之後，丸爸跟我說，黃醫師剛剛有說，小丸VSD的破洞開刀下去看，發現大概有0.8公分大，比照心臟超音波時看到的0.6公分大得多，雖然比較大但也順利補好了。開刀時，黃醫師發現小丸的卵圓孔沒有閉合，本來是沒關係的，「黃醫師說他順便勾一針縫起來了。」
丸爸說小丸能夠那麼快就脫離呼吸器，自主呼吸，是正面的指標，要我放心，小丸一定會越來越好的。
回家之後，丸爸整理從醫院來回來的東西，我趕快擠奶，希望多準備母奶庫存給小丸喝，變得強壯一點趕快好起來。
