大概是因為新環境的關係,小丸很淺眠,清晨就醒了。護理師說這天黃醫師沒有再替小丸安排新檢查,我們只要在醫院待著就行。我跟小丸一起努力過著平常像家裡一樣的生活,按照「吃、玩、睡」的行程照表操課,但是時間上我放很鬆,隨時奉上玩具和書本,小丸只要開始揉眼睛我就哄她睡,玩個二十分鐘就想喝奶也抱來餵,只吃兩口我也不說她是「騙呷丸」了。
然而可憐的小丸人生沒這麼簡單,因為她的蠢媽媽做了不可饒恕的事情!
昨天護理師來問小丸血型時,我憑印象中出生時的粉紅卡說是B型,結果今天抽血結果出來,護理師回報血型不合!所以只好重抽一次,因為手術中要輸血,絕不能搞錯,但是護士從小丸手上的留置針抽不出血來,只好再從右手抽一次。我這次當然學乖了,立刻要求護理師請佳薇來抽,佳薇一來,一針就抽到,小丸自然不像昨天哭那麼慘。不過害小丸被多戳一針,又哭又驚嚇,我真的超想撞牆的,我真是超級大白痴啊,就說不知道就好了啊,明明腦容量就縮得比鴕鳥還小了,我幹麼自作聰明妄想我不牢靠的印象能回答小丸的血型啊!
近中午時來了另一位外科住院醫師,拿了各種手術同意書來要給我們簽。這位住院醫師可能是新來的,不但沒有問任何跟小丸有關的問題,還一來就劈頭說他自己什麼都不知道:「不過黃醫師都有跟你們說了吧,應該都清楚了吧?」欸,這位同學,就算你以後也不走小兒心臟外科,你能跟你的老師說你什麼都不知道嗎?這樣可以嗎?加油好嗎?
我把小丸放在健力架的墊子上,讓她滾一滾摸一摸玩一玩,轉移一下注意力。這招滿有效的,比較沒有哭哭了。不過到了睡覺時間時還是要把健力架收起來,不然她在遊戲墊上還會想玩就一直無法入睡。不想玩耍的時候我就抱她走一走,看看窗外的風景。她還滿認真看窗外的車子來來去去,一直用手指著,噫噫啊啊想跟我說話。
小丸對左手的留置針很好奇,一直啃著吃,護理師教我們用襪子包小丸的手,以免她啃壞了好不容易打上的留置針。我幫小丸包好手,她還是繼續啃,整個襪子啃得濕答答,幸好我有預備兩雙可以任她換著啃;就說東西要帶齊嘛,哪有什麼帶太多這種事情?
不過兩大咖行李相對三人房來說真的太佔空間了,再說小丸明早進去開刀之後我們就會離開這間病房,小丸住加護病房階段,身邊也只能放一些簡單的安撫玩具,所以丸爸要我收拾一些過了今晚後真的用不到的東西讓他先帶回家,例如乍看之下很誇張的健力架遊戲墊,我居然硬是整座搬到醫院來,而且確實派上用場,我真是佩服我自己的真知灼見與收行李的能力啊。
下午四點左右,胡殿詮醫師來看我們,采元也抱著小乖寶一起來探望我們。我嘰哩呱啦跟胡醫師講起這兩天在醫院的狀況,胡醫師安慰我說當初小丸出生時驗的血應該是採臍帶血來驗的,所以可能混到我的才會錯誤。多謝胡醫師安慰,我總算沒那麼想撞牆了。總之小丸跟爸爸是相同血型喔。
我們還在聊天,麻醉科醫師帶著同意書來說明小丸手術時的各種注意事項。我根本不想看什麼同意書,因為那些風險不只是印在同意書上的幾個字,是一成串拔了插銷的手榴彈啊,只要多看一眼我腳後跟都要著火了,只想抱著小丸拔腿逃走;每個副作用和風險都那麼面目猙獰,都是壯大我內心小劇場的超級養分,例如我很想對中風兩個字大叫:「你你你!你不要過來!」。
麻醉科醫師指示我們半夜十二點之後就不可以再給小丸吃配方奶和米湯,不過母奶半夜三點前都可以餵。因為麻醉劑有可能會導致嘔吐(不就是我生小丸時,那個減痛分娩藥劑的副作用嗎?),所以小丸開刀前要空腹,以免萬一吐的時候被肚子裡還沒消化完的食物嗆到,那就糟了個大糕。只有母奶例外,由於母奶很好消化,所以開刀前四小時還可以喝。
丸爸這時趕回醫院來了,幸好之前有胡醫師陪著我一起聽麻醉科醫師說明這些(想來他早就爛熟於胸的)內容,給我好大的安定力量,我才沒有昏倒在小丸病床上。麻醉科醫師離開後,胡醫師提醒我們,今天晚上讓小丸晚一點睡,讓小丸累一點,隔天比較容易被麻醉,如果小丸精神太好,就會變得很難麻倒。聽胡醫師這樣一說,我們決定要讓表訂九點上床睡覺的小丸撐到十二點才睡。
胡醫師和采元還在陪我們聊天,黃醫師正好來查房,黃醫師一下子就發現胡醫師以前也是台大醫學院的學生啦。丸爸照例又跟黃醫師講英文,我不知道哪根筋打結,在黃醫師要離開前插嘴問了一句:「黃醫師,你明天幫她開刀的時候,胸骨是刀子切還是鋸子鋸?」,這問題大概蠢到可以登上黃醫師「家長最蠢問題排行榜」第一名!
天縱英才有問必答的黃醫師呆了一下才說:「你真的想知道嗎?」
我幡然悔悟:「呃,你還是不要告訴我好了,我我我,我也不是真的想知道。」
嗚啊,黃醫師請你還是不要那麼誠實把答案說出來好了,我不是真的想知道到底是刀子還是鋸子,傻媽媽有時只是想要被醫師隨便安慰一下啦。為了挽回頹勢,我最後只好深深一鞠躬說:「黃醫師,一切拜託了,你今天早點休息,還有,那個,傷口可以縫漂亮一點嗎?」我這樣問完,自己都傻得有點不好意思,幸好胡醫師和采元都沒有笑我,真是好朋友啊。
黃醫師、胡醫師和采元及乖寶離開以後,丸爸一臉無奈地看著我:「心臟裡面有修好比較重要吧,外面縫得很漂亮,結果裡面沒修好有什麼用?」我明知理虧還是嘴硬:「裡面你已經問完了啊,我只好問外面啊,哼!」
但我越想越覺得自己剛剛的問題很蠢,趕快又問丸爸:「我剛剛那樣問是不是真的很呆啊?你說,我是不是黃醫師遇過最阿呆的家長啊?黃醫師會不會擔心小丸遺傳到我的阿呆腦?」
丸爸嘆口氣:「要排阿呆的話,前十名應該都是妳吧,那可能排得下別人?」吼!你到底吃了幾顆誠實豆沙包?再吃我阿呆媽一記昇龍拳吧!
小丸坐在推車上吃晚餐時,護理師帶來一包消毒液與一套消毒過的院服給我們,交待我們要幫小丸洗消毒澡,胸口要仔細洗乾淨,但不能讓消毒液沾到身體的黏膜部位,所以要非常小心地洗。洗好之後換穿醫院的衣服。
我努力地餵小丸喝奶、吃米湯,希望她吃飽一點,畢竟她要撐到開完刀才能喝奶。我問丸爸:「小丸這麼小,餓超過十二個小時不會太可憐了嗎?已經那麼小一隻了啊。」丸爸:「護理師都知道小丸禁食的時間,如果他們認為小丸空腹太久,超過她身體可以負荷的程度,一定會有處置辦法的,不會讓小丸餓壞的啦。而且她心臟開好了,身體就會長肉肉了,很快就會長大啦。」
小丸乖乖吃完我準備的食物份量,卻寒著一張小臉都不笑,難道是知道自己明天要上手術台了嗎?我後來累倒昏迷,丸爸帶小丸坐推車在十三樓繞圈圈,讓小丸在推車上小小打盹一下,因為我們要計畫讓平常習慣九點就睡覺的小丸撐到十二點,先補她一點奶,才要讓她睡覺,但又不能讓她累過頭,哭鬧起來吵到隔壁床也不好。
我們一直陪小丸玩耍、講話、想盡辦法拖時間,故意撐到快半夜時才幫小丸洗消毒澡。
洗消毒澡好難,因為小丸手上有留置針,怕沾到水和消毒液,身上有黏膜的地方也不可以洗到消毒水,這挑戰也太刺激了吧。
我們兩個腦力激盪一番,想出一個怪方法:醫院的浴室不像家裡有各種方便幫小丸洗澡的道具,我們手邊只有小丸的澡盆和我們坐的小凳子。我們讓小丸穿著布布和衣服用有點像是餵母奶的姿勢,枕在丸爸手臂屁股靠在丸爸大腿上來洗消毒澡;丸爸手沾消毒液,只仔細洗小丸胸口,而且不能碰小丸身體其他地方,所以我在旁邊保護以免小丸亂扭跌下來或其他部位碰到消毒水。從家裡帶來的澡盆放在地上,等小丸胸口洗好之後才把整套衣服和布布一起換掉;丸爸洗的時候,我抓著小丸的手並安撫她,以免她的手沾到消毒液後又摸到眼睛。醫院浴室不比家裡,儘管帶了家裡的澡盆和小凳子,一切都還是滿克難的,兩個人七手八腳腰酸背痛才把小丸洗好,換上院服。爸比幫小丸刷好牙,送小丸上床之後,我躺著餵她喝奶、哄她睡覺,只覺得爸媽莫名其妙的小丸唉唉叫了一陣子才睡著。
丸爸親了親小丸,依依不捨地回家。簾子拉起來,這個世界好像只剩下我跟沉沉睡去的小丸了。我躺著一直睡不著。深夜的病房很安靜,我的腦子裡遍地烽火喧囂混亂,我好怕我們做錯了決定,對小丸造成更多傷害。儘管這麼多醫護人員、其他病童家長都跟我說開完刀就會好,但我的小劇場簡直像裝了兩打勁量電池的兔子一樣在各種哀傷的場景之間跳轉切換。
半夜小丸醒來哭哭幾次,閉著眼睛哭哭,沒有真的醒。我就沒再餵奶給她喝,只拍拍她,讓她再睡回去。
沒想到丸爸也睡不著。平常一副很冷靜,說相信醫生就好的丸爸,也沒表面上看起來那麼鎮定,他也寫了一封信給小丸。
漫長的一夜
十二點,幫小丸洗好香香,還擦了 Hibiscrub 加強手術區域消毒。帶著明天不會用到的東西以及用過的奶瓶食物盒回家。早上八點的刀,六七點就要到醫院了。怕睡過頭,打算索性不睡覺 。
臨到手術,說不擔心是騙人的。早上黃書健醫生摸摸小丸的頭說加油,真有種救世主賜福的感覺。 這兩天陸續看到黃醫生,巴著問了一些問題,像是 VSD 的位置,術式,expected aorta clamp time,要不要降溫,要輸多少血,等等的。看著 X-ray 相對擴張的心臟以及較明顯的肺血管,實在很不捨 (幸好是 reversible 的)。看著 CT 上小丸約 6mm 的 VSD,再度讓媽咪幻想自動癒合的夢碎。好在 CT 上沒看到其他的異常,冠狀動脈和氣管都在該在的位置。
從醫師口中得知是預想中相對簡單的 right atrial approach via retracted tricuspid valvar leaflets。相信黃醫師醫龍的功力,一定很快就好了 (他說 aorta clamp 大概三十~四十五分,灌流不會停所以體溫略降就好)。輸血倒不是會流很多血的關係,而是要填充心肺機的管路,大概 2~3 unit。聽聞醫生說比較好用的 aorta cannula 因為健保的關係弄不到了(自費也沒有,超怒)。不過也還好有健保,不然小丸這手術不曉得要準備多少錢。之前一次門診加 cardiac echo 大概就要六千 (自費的話),平衡報導一下。問黃醫師自費的項目,他是說就一些醫材幾千塊,大概用不到組織止血凝膠 (1cc 兩萬)。黃醫師真是位好醫師,我們本來說只要對小丸好,自費的項目都用沒關係。黃醫師不以為然,說不管有沒有錢都是一樣的作法啊。果然是先天性心臟病童的救世主。畢竟人生來平等,小朋友更應該不分貴賤都有一致的健康照顧。(突然自慚形穢起來,我會捐錢給兒童心臟病基金會的)
媽媽天外一筆問醫生說,開胸是用刀子還是鋸子 (可能是小劇場要找素材),醫師停了一秒,說妳真的想知道嗎?(其實 YouTube 都有,只是高畫質的不多)。手術簽了好幾份不同的同意書,我想一般的患者,要怎麼在這麼短的時間內,真正了解施術的過程以及風險?簽了同意書也不過是給醫院最起碼的保護。要分析利弊得失,患者要怎麼和有著多年訓練與經驗的醫師比呢?
隔壁床的小朋友,是接著小丸的第二檯刀,也是 VSD 但是位置不同,有伴隨主動脈瓣脫垂。難度比小丸的高一點。希望他們也一切順利。
拉拉雜雜地寫一堆,還是很焦慮啊。今天傍晚媽媽累爆了睡覺的時候,我帶著小丸一直在病房繞圈圈 (坐推車逛街不會哭哭)。後來在遊戲室,她看著我笑得好甜美啊(對不起沒圖沒真相。但我實在無法在當下分心照相)。笑著笑著就睡著了(睡十分鐘因為其他小朋友要進來玩就出去了,小丸也醒了)。一小時後,終於找到兒醫病房的聖地:樓梯間。乾淨,相對暗一點,安靜,空氣好 (好少樓梯間的環境像台大兒醫這麼好的呢),小丸在那兒也睡了香甜的半小時。
六小時後的手術,真的是小丸心臟的重開機 (腦子沒有重開)。 光是 cardiopulmonary bypass 我就超讚嘆現代醫療的突飛猛進: 接上主動脈與上下腔靜脈導管,注入肝素,上夾子,啟動心肺機,注入心停止液,完成無血靜止的心臟。手術完再一整套逆著跑一遍,小丸就得到了一顆運作正常的心臟了,變成超級活跳跳小丸。
p.s. 同意書只拍了這張,因為上面是黃醫師的真跡。我的字和黃醫師走同個路線的,我沒當醫生太可惜了... XD