昨天晚上小丸很早就睡了,隔天一大清早自己醒來。我趕緊先餵她吃一輪澎派的法式早餐,和往常一樣的組合:瓶餵現榨母奶調的熱量補充劑+親餵母奶+米湯,換好衣服和布布,遵照護理師的指示八點之前大包小包趕到台大兒童醫院的住院櫃台。
沒想到櫃台人員說病房還沒安排好,所以要等她們再聯絡一下。我們大概多等了十分鐘才拿到一疊檢驗單,我有點疑惑:「不是說只要抽血嗎?怎麼還有別的?難到黃醫師覺得小丸還有其他不好的狀況所以才要多檢查嗎?」
丸爸拿到檢驗單,上面印了一整排的「急」,好像快要燒起來似的。既然病房還在準備,拿到檢驗單就先衝檢驗關卡吧。
第一關是心電圖,我抱小丸進去檢查室的時候,小丸一開始沒哭,脫衣服貼探頭時也很鎮定,檢驗師拿玩具逗小丸,以免她從床上爬起來,沒想到檢驗師拿著鈴鐺一搖,噹啷一聲反而把小丸嚇哭了,真是哎唷喂呀,人算不如丸算啊,但幸好小丸哭的時候已經完成心電圖檢查了,鬆了好大一口氣,至少沒有第一關就卡住。
第二關是照X光,我有點煩躁,心想不是都要做CT拍一卡車X光片了,怎麼還要多拍這一張啊?丸爸很有耐心解釋原因給我聽,大概是為了看心臟腫大程度之類的,但細節我這傻媽忘記了,丸爸在我鬱悶時講的道理我不小心聽過就會忘記。這次輪到丸爸抱小丸進去檢查。可能因為X光室比較暗也沒有什麼聲音,小丸情緒穩定多了,很快就拍好出來。
完成這兩關後,我們帶小丸上去13樓病房抽血。小丸在這之前沒有抽過血,可能出生在產房那三天和脫水住院那三天半有抽過血,但我沒有實際看過抽血的慘烈場景。
小嬰兒抽血要躺在診療床上,要關燈,並且出動兩位護理師;護理師先用一條消毒過的床單把小丸包成一支直挺挺的小鉛筆以免她亂扭,指示我們要幫忙按住小丸的膝蓋,她再抓住小丸手掌包住一盞小燈泡,透過燈光找血管才能打,另一位在治療床的另一側一邊抓住小丸一邊準備抽血的用品。小丸很快發現狀況不妙,大吼大叫拼命掙扎。我想說就像打預防針那樣吧,一邊安撫小丸替小丸加油一邊希望趕快結束。
一開始幫小丸抽血的護理師找不到小丸的血管,戳了小丸兩針都打不進去,小丸又痛又怕一直大哭大叫,大力亂扭,針沒打中血管卻已經血濺三步。小丸在床上哭得聲嘶力竭,我很怕小丸用不可置信的眼神看我,好像在質問我:「媽咪妳怎麼不來救我?」,我忍不住也跟著哭起來,這時外頭來另一位護理師抽了一張面紙給我,對我說:「媽媽妳來外面哭好了。」她進去幫忙按住小丸。我坐在外面又急又氣,氣自己幹麻這麼沒用哭到被趕出來,也急著想知道小丸抽血是不是順利。
針一直打不上的護理師自己也受不了,轉頭對其他人說:「叫佳薇來。」原來佳薇是台大兒童醫院打針抽血第一神手。她一來之後火速就把小丸的留置針打上了,也抽好了血。我抱起哭得上氣不接下氣的小丸安撫,回到病房,我問丸爸:「為什麼不一開始就叫佳薇來抽血?害小丸白挨好幾針!哭成這樣,好可憐啊!」丸爸明明也捨不得小丸哭這麼慘,但他居然還沉得住氣,說:「寶寶這麼多,也不可能全部都叫佳薇來打啊。小丸血管那麼細,不容易打上也是很正常的吧,而且小嬰兒打針本來就會哭,反而是你沒挨針還哭那麼大聲才比較奇怪吧。」我真想從護理師的推車上抽一把針全部戳在他屁股上,看他會不會叫得比小丸大聲,哼,是誰說爸爸可以在這種時候講風涼話的?平常我被抽血抽不好頂多覺得衰,不會責怪護理師,但眼睜睜看小丸被針戳得一條被單血跡斑斑我怎可能不眼淚斷線!
小丸被分配到的病床是三人健保房,還在護理站正門口,要說方便是很方便,要說吵雜也是很吵雜。我幫小丸布置病床,儘量弄得不要太像醫院的感覺。我用小丸平常蓋習慣的蘑菇被鋪在床上給她當墊被,再加上兩條蓋肚子的小被子。我甚至把小丸平常在家躺著玩玩具的健力架都搬來了,組起來讓她躺著玩。她喜歡的玩偶和安撫巾也都在她身邊陪著她。
丸爸在臉書病友家長社團裡,認識了一位謙謙媽媽,她帶著兒子謙謙從高雄來給黃醫師開法洛氏四重症的第二階段。這天我和美慧媽媽第一次見面,她非常熱情親切,對黃醫師有著滿滿的信心。我們聊了一下,彼此交換一下孩子的狀況。
我把心臟外科的課本和佛經一起擺出來,希望觀世音菩薩和開刀神(如果有開刀神的話)一起保佑小丸。就算只是傻媽媽的幻想也沒關係。隔壁兩床有點吵,不過我還是趕著十點之前趕快餵小丸喝奶吃米湯,再稍微哄睡一下,因為接下來要等到CT做完才可以喝奶了。小丸慢吞吞喝完,我趕緊快手快腳給小丸換衣服換布布,特別準備了全部都是塑膠釦子的衣服,心想這樣可以直接做電腦斷層,不必再換衣服。
因為是三人房,所以我跟丸爸討論好,我就整天在醫院陪小丸,丸爸醫院家裡兩邊跑,早上過來陪我跟小丸,晚上帶髒衣服、髒奶瓶髒碗等等回家清洗,隔天早上煮好小丸的粥,裝在保溫罐裡帶來。
近中午時,一位外科住院醫師來探視小丸,那時丸爸正好不在病房裡。我問住院醫師:「她最近尿尿指數都很正常,還要吃福滿嗎?」這位醫師立刻很明快地說:「喔,那就不用吃了。」嗯,相當好!住院醫師稱讚小丸眼睛很大很漂亮,長大以後可以當麻豆;小孩受人稱讚媽媽總是很開心的嘛,加上他又劃掉小丸的利尿劑,我真心覺得這位住院醫師帥過劉德華啊。(實際上並不姓劉)的劉德華醫師看到我擺在床上拜的心臟外科課本,立刻說他沒有看這一本,因為太難了他只想走一般外科不要走心臟外科,哎唷喂呀,謝謝你這麼真誠坦白啦,但這樣黃醫師會不會後繼無人啊?
丸爸回到病房後,我很得意地告訴他,住院醫師停調小丸的利尿劑了。我一直希望小丸可以少吃一點藥,因此樂不可支,但丸爸反而有點猶豫:「利尿劑是可以這麼輕易停藥的嗎?」我正在興頭上:「醫生同意的耶,人家有牌你沒牌喔,你沒話說了吧,哈哈哈!」難得醫生站在我這邊,讓我獲勝一次啊,我才不要看丸爸狐疑的表情呢。
下午一點半左右,傳送人員接我們推著小丸的傳送小病床到三樓去做電腦斷層檢查。我們在護理師建議下還是幫小丸換了沒有扣子的綁帶院服,以杜絕任何造成錯誤陰影的的可能性;護理師先幫小丸測了血氧、血壓等指數,再給小丸喝鎮定劑,等到小丸睡著才能送進去做檢查。我看著螢幕上介紹一連串「顯影劑可能的副作用」,頭皮發麻地超想一把抱起小丸逃走的啊。
儘管我腦中規劃了三十秒內從醫院逃走的劇情,但現實中,我還是抱起沉沉睡去的小丸進去檢查室,輕輕把她放在機器的檢查台上,檢驗師拿鉛衣包住小丸下半身,幫小丸防輻射,真是感謝他們的體貼。
我從檢查室退出來之後,我問丸爸小丸會不會顯影劑過敏啊,丸爸說如果會過敏,一打下去就過敏了,影片上面說的那些症狀立刻就會出現了,我們馬上就會知道。才在討論,小丸已經很快地完成檢查了,幸好沒有出現過敏症狀。回到病房後小丸繼續沉睡,睡到五點才起來喝奶吃米湯。
隔壁兩床下午就出院了,所以三人房變成單人房,只是護理站還是很吵。我陪小丸玩了一下,看看書,抱著她看看窗外,她還是有點累,就讓她再睡一下。睡醒就餵食,原本在家裡養成好習慣的規律作息也無法徹底執行了,反正想吃就吃想玩就玩想睡就睡吧,我終於在這一天才遵從了胡殿詮醫師「讓小丸自由吃自由睡」的醫囑。病房雖然是新環境,在我們努力營造家的氣氛下,小丸情緒還算穩定,只是稍微變得比較討抱,但睡覺睡不好就只能一直安撫一直哄了。
晚上黃書健醫師過來查房,我們抱著小丸跟黃醫師到護理站的電腦旁邊一起看電腦斷層的報告。丸爸真的用術語問了黃醫師好幾個問題,似乎都跟怎麼手術有關,我在旁邊不敢說話,怕影響黃醫師回答。黃醫師問丸爸:「你是做什麼的?怎麼會知道這麼多?」丸爸有點害羞地回答:「我是工程師啦。」黃醫師嘖嘖稱奇了一番,接著就跟丸爸一起術語滿天飛了。我聽不太懂他們討論的內容,但大致上猜到內容就是小丸心臟有變大,肺血管很明顯,破洞沒縮小。從斷層掃描的結果看起來,小丸沒有其他血管錯位的狀況,所以就是用正常開心室中隔缺損矯正手術的方式來開就可以。
我的美夢破碎了。
我本來幻想電腦斷層報告出來後,黃醫師會大手一揮說:「很好,洞已經縮小了喔,不用開刀了,回去養兩個月再來。」結果破洞根本一樣大,真的要開刀了啊。
我問:「黃醫師,我們要不要先簽一些自費醫材的使用同意書之類的文件?」
黃醫師回答小丸這項手術,只有之前在門診時就跟我們說過的一條管子需要自費五千多元,不會有其他的,所以沒什麼要簽的。但傻媽媽總是要未雨綢繆,連續劇都有演啊,我繼續說:「黃醫師,雖然你這樣說,但你幫她開刀的當下,如果有發生什麼狀況,只要你判斷有需要、對她好,什麼自費的材料你都用下去沒關係,我們全部都接受,你不用替我們考慮錢的事情,對她好最重要。」
黃醫師正色回答我:「VSD這個病就是這樣開,有錢沒錢的開法都一樣,不會說有錢就做不一樣的方式,沒有這種事情。」
我覺得有點不好意思,好像我在幫小丸要求不恰當的權利似的。黃醫師問我還有沒有問題要問,我沒想到黃醫師會再問我一次,我呆了一下,又問他:「小丸開刀要輸血,可以用我的血嗎?我可以捐給她。」黃醫師解釋說如果父母輸血給孩子,怕抗體在孩子身體裡面打架會造成很不好的結果,所以正規作法是不使用爸爸媽媽的血,用血庫的血反而沒有這問題。雖然我還是不明白為什麼爸爸媽媽的血會跟小孩的血打架,不過黃醫師說不好就是不好。
我想這是我有史以來問過黃醫師最有格調的問題了吧,當然我沒有臉向黃醫師求證這件事情。